V roku 2017/2018 uskutočnila nezisková organizácia Raná starostlivosť projekt pod názvom Je to tím! Podporila ho Nadácia pre deti Slovenska v programe Hodina deťom. V predchádzajúcom období sme rozvinuli spoluprácu s externými odborníkmi (napr. fyzioterapeut, logopéd, hipoterapeut), ktorí sa venujú sprevádzaným rodinám. Organizovali sme spoločné stretnutia s rodinou so stanovením spoločných cieľov v podpore rodiny. V poslednom projekte sme si dali za cieľ podporiť formovanie vlastného tímu organizácie a rozvinúť nové spôsoby komunikácie medzi jej členmi (špeciálny pedagóg, sociálny pracovník, psychológ, zrakový terapeut).
Nezisková organizácia prevádzkuje Centrum včasnej intervencie pre rodiny s deťmi od 0 do 7 rokov so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením v Bratislave – Rači.
Príbeh malého chlapca
Za všetkými rodinami, ktoré sprevádzame, stojí osobitý a často komplikovaný príbeh. Takýto príbeh s nami zdieľa aj Elena Dvorecká, matka 7-ročného chlapca, ktorí boli dlhodobo sprevádzaní organizáciou a v jeho závere stali sa aj účastníci projektu:
„Koncom decembra 2010 sa nám narodil druhý syn Branko. Narodil sa presne v termíne, ktorý mi určil gynekológ. Tehotenstvo bolo bezproblémové a pôrod bol pre mňa zážitok. Prvé dva týždne po narodení sme si mysleli, že máme úplne normálne, zdravé dieťa a veľmi sme sa z toho tešili. V pôrodnici robili Brankovi skríning katarakty – špeciálnym nástrojom mu nazreli do očí, či nemá šedý zákal – tak, ako to dnes robia všetkým novorodencom. Pri tomto vyšetrení zistili, že nemá v očiach všetko v poriadku. Poslali nás do detskej nemocnice, kde Brankovi zistili, že má syndróm Norrie – úplná slepota v dôsledku odlúpenej sietnice a možné mentálne postihnutie. Nebolo jednoduché zmieriť sa s tým, že máme postihnuté dieťa. Najmä manžel to znášal veľmi zle, dokonca trpel depresiami. Nepríjemné bolo aj to, že nám nikto nevedel povedať, kam sa máme s nevidiacim dieťaťom obrátiť. Výchova nevidiaceho dieťaťa je iná, ako pri vidiacich deťoch. Keď vychovávate nevidiace dieťa, uvedomíte si, ako veľmi je pri vývoji a výchove vidiaceho dieťaťa dôležitý zrak. Vizuálne vnemy sú obrovskou motiváciou. Neporovnateľne väčšou ako zvukové vnemy. Keď malé dieťa vidí obľúbenú hračku, motivuje ho to k pohybu za ňou. Vidiacemu bábätku sa pred tvárou pohybuje hračkou z jednej strany na druhú a ono otáča za hračkou hlavu. Mysleli sme, že otáčanie hlavičky u malého Branka docielime tým, že budeme pred ním pohybovať zvukovou hrajúcou hračkou a on sa za zvukom otočí. Presvedčili sme sa, že to takto nefunguje. Človek sa za zvukom nemusí otáčať, počuje ho tak či tak. Nemusí zdvíhať hlavu, aby lepšie počul. Keď bol väčší išiel za zvukom rukou. Pískali sme pred ním gumovou hračkou. Branko mal hlavu sklonenú a rukou išiel presne v tom smere, kde pískala hračka. Jeho očami sú ruky – hmat. Neskôr nás navštívili poradkyne z neziskovej organizácie pre zrakovo postihnutých Raná starostlivosť, od ktorých sme sa tiež dozvedeli množstvo potrebných informácií. Stačilo mi len to, že sa môžem s niekým, kto tomu rozumie, rozprávať o nevidení môjho syna. Bežne sa totiž s hocikým o tom rozprávať nedá. Raná starostlivosť nám pomáhala aj naďalej. Povedali nám, čo máme s Brankom robiť, ako sa s ním hrať, rozprávať, navykať ho samostatnosti. Tam sme sa cítili ako plnohodnotní ľudia, ktorých dieťa má tiež nárok na vzdelávanie, výchovu a šťastný život. Najviac sme sa stretli s odmietaním Branka v čase, keď sme ho chceli umiestniť do škôlky v mieste jeho bydliska medzi zdravé deti. Vzali ho síce do súkromnej škôlky s asistentkou, ale do štátnej škôlky, kde mal nárok chodiť, ho nevzali, ani keď mal pri sebe asistentku. Aj počas tohto náročného obdobia nás Raná starostlivosť sprevádzala, podporovala a radila nám. Som rada, že na Slovensku existuje takáto nadácia, že sa našlo zopár dobrých a šikovných ľudí, ktorí chcú pomáhať nevidiacim deťom do 7 rokov. Vďaka Ranej starostlivosti sme sa spoznali aj s inými rodinami postihnutých detí.“
Brankova rodina bola jednou z piatich rodín, ktoré sme zapojili do projektu „Je to tím!“
Prvý cieľ projektu – dobrý individuálny plán
- Prvým cieľom projektu bolo vytvorenie individuálneho plánu pre päť rodín s realistickými krátkodobými cieľmi podpory. Tieto ciele rodinám pomáhal naplniť tím odborníkov organizácie a v prípade potreby aj externí odborníci. Podkladom pre tieto plány bolo zisťovanie súčasných potrieb dieťaťa a rodiny, overovanie, čo je pre rodinu a dieťa v tomto období dôležité. S každou rodinou boli naplánované konkrétne ciele tak, aby bola zapojená podľa možnosti celá rodina.
Čo sme dosiahli?
Všetky rodiny získali individuálne plány intervencií šité na ich mieru. Medzi stanovené ciele patril napr. nácvik koordinácie oko – ruka, keď matka viedla svoje dieťa, aby sa pri siahaní na predmet pozeralo. K dosiahnutiu cieľa rodič využíval napr. polohovací systém Boby, aby zabezpečil u dieťaťa vhodnú polohu na manipuláciu. Iným cieľom bolo naučiť rodiča podporovať dieťa v samotnom skúmaní premetov. Rodič začal nechávať dieťaťu dostatok času na odpovede a hru, nerobil činnosť za dieťa, vhodným spôsobom jeho činnosť komentoval.
Pri hodnotení posunu ku koncu projektu poradkyňa napríklad zistila, že dieťa s nejasným videním začalo lepšie reagovať na svetlo. V inej rodine matka začala vo väčšej miere vnímať odpovede dieťaťa. Pôvodne si myslela, že dieťa na ňu vôbec nereaguje, nemá záujem o kontakt.
U iného dieťaťa poradkyňa s rodičmi zistili narastajúci záujem dieťaťa skúmať hračky. To bol výrazný posun v jeho vývine a aj vo vnímaní dieťaťa rodičmi. Rodičia sa naučili počkať, kým sa dieťa sústredí na predmet, otočí sa k nemu a uchopí ho. Rodičia takým spôsobom získali pocit väčšej istoty vo výchove dieťaťa a našli nové spôsoby, ako u dieťa rozvíjať jeho možnosti, ktoré dovtedy nevnímali dostatočne.
Druhý cieľ projektu – fungujúci tím
Druhým cieľom projektu bolo vytvorenie funkčného interdisciplinárneho tímu našich odborníkov, koordinovaný metodičkou. Tím mal rozvinúť nové kvality vzájomnej spolupráce s vysokým stupňom zdieľania, učenia a reflexie v rôznych fázach sprevádzania konkrétnej rodiny.
Predpokladalo sa, že spolupráca podporí rozširovanie poznatkov a zručností členov tímu aj za rámec svojej profesie.
Čo sme dosiahli?
V priebehu projektu sme vytvorili model spolupráce interného tímu rozšíreného podľa aktuálnej potreby aj o externistov. Vzhľadom na tradične uprednostňovaný interdisciplinárny prístup nezávislých odborníkov, ktorí bežne nespolupracujú, je proces budovania transdisciplinárneho tímu veľmi náročný.
Nášmu tímu skutočne pomohlo spoločné zapojenie členov do zisťovania potrieb konkrétnych rodín a plánovania individuálneho programu pre rodinu, stretli sme sa na desiatich konzíliách. Na zdieľanie informácií a skúseností sme použili spoločnú elektronickú formu záznamu správ z návštev v rodine.
Konzíliá umožnili uvedomovať si rôzne pohľady a skúsenosti odborníkov s rodinou. Hľadali sme najvhodnejšiu formu sprevádzania rodiny poradcom včasnej intervencie. Sebareflexie tiež umožnili lepšie zisťovať samotné potreby poradcov pri skvalitňovaní ich vlastnej činnosti. Ďalej rozvíjame rôzne formy spolupráce s externými odborníkmi (spoločné intervencie, konzíliá). Obohacuje to podporu rodín a umožňuje prepojenie starostlivosti.
Naše skúsenosti
Pozitívne skúsenosti z projektu: v praxi je veľmi ťažké presadzovať zmeny v prístupe, postojoch či už u rodín alebo odborníkov. Projekt umožnil v krátkom čase získanie vlastných autentických zážitkov a nových skúseností z tímovej práce.
V prvej fáze nové spôsoby spolupráce vytvárajú pocit neistoty a zvýšených požiadaviek. Preto bolo dôležité zistenie členov tímu, že prepojenie ľudí a zdieľanie skúseností prináša lepšie výsledky v podpore detí a rodín a že to stojí za to. Dôležité sú aj bežne menej viditeľné a málo oceňované menšie pokroky u detí podmienené lepším vnímaním a porozumením ich potrieb rodičmi a odborníkmi. To sú významné oporné body, nové vnútorné zdroje, ktoré prinášajú viac pohody a radosti do starostlivosti o deti so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením.
Problémy pri uskutočňovaní projektu: nevýhodou podpory rodinám prostredníctvom projektových aktivít sú striktne určené termíny a krátky čas na uskutočnenie náročných cieľov pri sprevádzaní rodín s dieťaťom s ťažkým zdravotným znevýhodnením.
Prax ukazuje, že zisťovanie potrieb dieťaťa a rodiny vyžaduje dlhší čas (aj niekoľko mesiacov). Tým sa posúva termín vytvorenia individuálneho plánu rodiny. Deti s viacnásobným zdravotným znevýhodnením sú tiež častejšie choré, hospitalizované, navštevujú rôzne rehabilitačné pobyty. Poradca včasnej intervencie musí rešpektovať dané skutočnosti a upravovať svoju činnosť podľa aktuálnych potrieb rodiny. Rodičia najmä po zistení diagnózy dieťaťa prechádzajú ťažkými fázami vyrovnávania sa so skutočnosťou. Potrebujú dostatok času a podpory na zvládnutie svojich vnútorných stavov. Ich nastavenie na spoluprácu sa môže v priebehu procesu sprevádzania meniť. Spolupráca rodín s naším centrom je na dobrovoľnej báze.
Význam projektu pre širšiu verejnosť
Pozitívne príklady zvládania náročných životných situácií u rodín s malými deťmi so závažným zdravotným znevýhodnením majú dosah aj na vnímanie a postoje širšej spoločnosti, v ktorej rodine žije. Spoločnosť je tak konfrontovaná s povrchnosťou mnohých hodnôt, ktoré sa navonok prezentujú a s nesystémovými charitatívnymi aktivitami, ktoré sa v niektorých médiách prezentujú ako účinná pomoc rodinám.
Podpora včasnej intervencie je veľmi efektívnym vkladom pre rodinu i spoločnosť. Prináša významné zmiernenie dopadu zdravotného znevýhodnenia na vývin dieťaťa. V praxi tiež pozorujeme narastanie počtu rodín, ktoré sa dokážu mobilizovať včas. Ak sa im narodí dieťa so závažným zdravotným znevýhodnením, aktívne vyhľadávajú odpovede na svoje otázky a vhodnú podporu. Rodičia sa spájajú a vzájomne povzbudzujú tak, aby ich rodiny a deti boli rešpektované a podporované spoločnosťou podľa ich potrieb. Taktiež nachádzame stále viac záujmu o spoluprácu aj medzi odborníkmi.
Nové požiadavky na našu činnosť
Po zvládnutí základných postupov sprevádzania rodín sa vynára požiadavka prehlbovať vnímanie potrieb rodín a detí v súlade so súčasnými poznatkami o rodine a vývine dieťaťa. Máme záujem zvýšiť v tíme a rodinách porozumenie vzťahovej väzby a jej špecifikám u rodín s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením, lepšie reflektovať bežné potreby detí raného veku a podporiť rodiny v bežnom živote.
Uvedomujeme si prílišné zameranie na rôzne terapie detí v ambulantných podmienkach. Môže to viesť k jednostrannému zaťažovaniu dieťaťa. Akoby sa zabúdalo na prirodzené možnosti učenia a stimulácie v prostredí domova, v bežnom živote v rodine. V praxi pozorujeme, že niekedy dieťa ostáva odtrhnuté od bežného života vo vlastnom domove, nadmerne chránené, čo vytvára bariéry v prirodzenom spontánnom učení.
Čo povedali účastníci tímu
Koordinátorka projektu Otília Čechová, psychologička:
„Intenzívne pociťujem naliehavú potrebu koordinácie odborníkov a rodín vo včasnej intervencii. Z praxe viem, že rodiny sú preťažované nárokmi a protichodnými postojmi odborníkov. Avšak je nutné začať vo vlastnom tíme, učiť sa zdieľať a spolupracovať, čo nie je bežné. Formovanie transdiciplinárneho tímu je dlhodobý proces, odborníci ťažko menia zaužívané prístupy. V tíme sa preto učíme vnímať namiesto vlastných očakávaní potreby dieťaťa a rodiny, čo je pre nich dôležité, čo ich motivuje. Projekt umožnil vytvoriť základný model spolupráce interného tímu, od podchytenia rodiny po napĺňanie stanovených konkrétnych cieľov intervencií. Spoločné intervencie a konzíliá odborníkov nám umožnili zažiť, že spolu dokážeme viac. Rodičia stanovením reálnych krátkodobých cieľov dokázali lepšie uchopiť svoju podporu dieťaťu, čo významne ovplyvňuje ich pocity kompetentnosti a spokojnosti. Ak sa sami podieľajú na vytvorení plánu intervencií, ciele sú ich vlastnými“.
Adriana Dedinská, špeciálna pedagogička – kľúčová poradkyňa včasnej intervencie:
„V projekte bolo pre mňa veľmi prínosné zdieľanie skúseností a informácii o dieťati a rodine. Každý povedal skúsenosti zo svojho odboru, navrhol možné ciele a spôsob ich dosahovania. Návrhy som potom prediskutovala s rodinou, nakoľko zodpovedajú ich potrebám. Konzíliá pomohli uceliť si pohľad na rodinu, riešiť problematické oblasti, poskytli priestor na modelovanie riešenia. Ja som sa naučila vytýčiť si ciele s rodinou, dávať si za cieľ malé kroky, aby rodič nebol frustrovaný, že sa dieťa neposúva. Naučila som sa komunikovať s externými odborníkmi a konzultovať s nimi prácu s rodinou, organizovať tímové stretnutia. Našla som spôsob, ako si od odborníkov vyžiadať odporúčania, aby sme si stanovili ciele pre rodinu čo najkonkrétnejšie. Stále sa učím komunikovať s rodinou, počúvať rodiča a smerovať aj individuálny plán podľa ich potrieb“.
Zuzana Krchňavá, sociálna pracovníčka:
„Tímové konzíliá boli pre mňa v prvom rade priestorom pre tímovú prácu, vzájomné zdieľanie, výmenu skúseností. Pomohli nám prehĺbiť prácu v tíme a vylepšovať svoje vlastné postupy. Otvorili mi možnosť nahliadnuť do spôsobu práce a uvažovania mojich kolegýň, čím boli pre mňa inšpiráciou. Pomohli mi lepšie pochopiť rodiny, ich cestu a pretaviť to pochopenie do formulovania konkrétnych cieľov a krokov, pomocou ktorých môžu po tejto ceste kráčať. Pomohli mi pozrieť sa na rodinu hlbšie a z pohľadu rôznych odborností. Zároveň som si pripomenula, že nie my – odborníci, ale rodina najlepšie vie, čo potrebuje a aké sú jej ciele. A ak ich náhodou nedokáže práve teraz pomenovať, môžeme ju trochu naštartovať, ukázať jej smer. Nemáme však o jej cieľoch rozhodovať.“
Laura Stohová, špeciálna pedagogička – poradkyňa včasnej intervencie, zraková terapeutka:
„Veľmi oceňujem odborníkov ktorý sa napriek veľkej vyťaženosti dokážu stretnúť na jednom mieste – že netreba prácne vyhľadávať iné spôsoby zdieľania svojich skúsenosti, predsa len rozhovor je celostnejšie zdieľanie svojich pocitov, skúsenosti, emócií. Spôsob vedenia konzílií mi vyhovoval, pretože spontánny rozhovor – kedy každý mohol reagovať aj na druhého odborníka – je veľmi prirodzený a ma to pre mňa až také prvky priateľského stretnutia, aj keď sa s tým druhým nemusíme bližšie poznať. Fascinujúce a doplňujúce bolo pre mňa keď sme chceli povedať rovnakú vec, ale každá z iného pohľadu – a to mi dáva takú celistvosť a rozširuje pohľad na človeka ako takého. Vnímam to ako obohatenie a zároveň to cítim ako harmóniu prírody.“
Miroslava Ďurajková, špeciálna pedagogička- poradkyňa včasnej intervencie so zameraním na komunikáciu:
„V rámci projektu som mala príležitosť zúčastniť sa návštev niektorých rodín a následne aj tímových konzílií. Veľký prínos vidím v tom, že takýto spôsob tímovej spolupráce umožňuje všetkým členom tímu mať o rodine aktuálny obraz, t. z. že keď nastane nutnosť urgentne konzultovať o rodine, už nie je potrebný dlhý úvod do situácie a problematiky konkrétnej rodiny. Z môjho pohľadu sú konzíliá veľmi cenné pre všetkých členov tímu, avšak najväčší prínos majú práve pre pracovníka včasnej intervencie/kľúčového poradcu, ktorý si práve počas ich realizácie môže utvoriť komplexnejší obraz o rodine, o tom ako jej situáciu vnímajú jednotliví odborníci a tiež o tom, ako ju vníma rodina samotná. Tímová spolupráca tiež poradcovi poskytuje do určitej miery zónu bezpečia v postupoch s rodinou, určitú formu nadhľadu nad situáciou a tiež prístup k rôznym uhlom pohľadu na konkrétnu vec. Zároveň mu umožňuje byť akýmsi facilitátorom komunikácie medzi rodinou a odborníkmi a pomáhať im hľadať spoločnú cestu tak, aby boli čo najviac saturované potreby dieťaťa ale tiež potreby celej rodiny. A pokiaľ sa mu darí pomáhať napĺňať rodine tieto potreby, zlepšuje sa aj spolupráca so zvyšnými odborníkmi vďaka znižovaniu frustrácie z dovtedy potláčaných potrieb rodiny.
Henrieta Libantová, dobrovoľníčka, študentka špeciálnej pedagogiky:
„S Ranou starostlivosťou dlhodobo spolupracujem ako dobrovoľníčka pri príprave klubov a stretnutí pre rodiny. Je to pre mňa príležitosť spoznávať rodiny, ktoré majú dieťa so špeciálnymi potrebami aj v širšom sociálnom kontexte, vidieť ich pri spoločnom trávení voľného času. Na kluby vodievam aj svoje dve zdravé deti a som rada, že majú príležitosť stretávať deti so zdravotným znevýhodnením.“
Zapojenie externých odborníkov do projektu záviselo na konečnom výbere konkrétnych rodín a ich potrebách. Spolupracovali sme s muzikoterapeutkou Katarínou Reinoldovou, špecialistkou na pohybový vývin Angelikou Kováčovou, fyzioterapeutkou Hedvigou Szelleovou.
Naviac sa nám podarilo prizvať do širšieho tímu aj osobnú asistentku dieťaťa Andreu Slnekovú, muzikoterapeuta Marcela Véna a špeciálneho pedagóga Mareka Hlinu, ktorí sa venovali rodine a zúčastnili sa aj interného konzília v našom centre. Keďže v tomto prípade rodina prechádzala do starostlivosti novej organizácie (Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva), bolo takto zostavené konzílium z interného tímu a externistov veľkým prínosom pre rodinu.
Namiesto záveru
Miesto záveru sa vrátime k nášmu príbehu Eleny Dvoreckej a jej zhodnoteniu prínosu projektu: „Spolupráca a stretávanie s tímom odborníkov, ktorí sa venujú nášmu nevidiacemu synovi Brankovi, ktorý má aj komunikačné problémy, bolo veľmi obohacujúce a efektívne. Ako rodičia sme sa dozvedeli, čo presne odborníci s naším synom robia, čo si pri terapiách všimli, vzácne postrehy, nápady a návrhy, čo ďalej. Po vzájomnom zdieľaní sa všetkých odborníkov a rodičov o Brankovi a čo s ním ďalej, vedúca tímu pani Čechová pomenovala ciele, ktoré mali napomôcť Brankovmu rozvoju a skutočné sa nám podarilo niektoré ciele splniť, aj keď som tomu ako matka nechcela veriť. Na mňa ako matku tieto stretnutia pôsobili ako štuchnutia, aby som nezaspala na vavrínoch a stále s Brankom pracovala a nútila ho k samostatnosti. Bolo tie niečo ako návod, čo môžeme ďalej s Brankom robiť, neboli sme v tom ako rodičia sami, ale odborníci nám pomohli, pričom ale rešpektovali náš názor a do ničoho nás nenútili. Za tento projekt sme vďační, lebo pomohol celej našej rodine.“
Otília Čechová, Raná starostlivosť, n.o., Bratislava
