Na 30. máj, resp. niekde sa uvádza na poslednú májovú stredu, pripadá Svetový deň sklerózy multiplex (ďalej len SM). Toto ochorenie centrálneho nervového systému má množstvo prejavov ako rozmazané videnie, slabosť končatín, brnenie, neistotu, problémy s pamäťou, únavu. U každého pacienta sa však choroba prejavuje inak. Členovia združenia sclerosis multiplex Nádej sa koncom mája už po deviatykrát so svojou diagnózou doslova pretláčali. Napriek tejto diagnóze na bicykloch prebrázdili Slovensko od Tatier k Dunaju.
Deň po návrate sme sa spojili so zakladateľkou Nádeje Jaroslavou Valčekovou. Jazdu Od Tatier k Dunaju absolvovala chorá, čo bolo počuť aj na jej hlase. „Som ešte preplnená emóciami, energiou a zážitkami z cesty,“ hovorí neúnavná Jarka a opisuje nám trasu približne sto dvadsiatich jazdcov, ktorí sa pohybovali na bežných ale aj elektrických bicykloch. „Začali sme na Štrbskom Plese pred Hotelom FIS a zamierili sme na Huty. Táto horská etapa je vždy najťažšia. V Liptovskom Mikuláši nás osviežila dažďová sprcha, no druhým, príjemnejším osviežením bolo privítanie od predstaviteľov mesta, ktorí nás pohostili. Sme už starí známi, takže to bolo veľmi milé a príjemné.“
Jarka Valčeková nám ďalej vykresľuje túto nevšednú cestu po Slovensku. Po ceste sa k nim pripojili cyklisti z oravskej dediny Zuberec, kam výprava ďalej mierila. Na druhý deň čakala na jazdcov najdlhšia etapa. Ranné ťažké mraky neveštili nič dobré. Napriek nepreniknuteľnej hmle a hustému dažďu desiatky cyklistov so SM na trať nastúpili. Míňali Zákamenné, Vychylovku, Čadcu. Sprevádzala ich zima zachádzajúca hlboko pod kožu, voda zo všetkých strán, viditeľnosť na niekoľko centimetrov. Účastníci síce krásu oravskej a kysuckej krajiny vnímali, no zastávka v Žiline s prijatím predstaviteľmi kraja i mesta bola pre nich doslova vytúžená. Cestou k považskobystrickému nocľahu sa ešte zastavili v Plevníku Drienovom, odkiaľ pochádza jeden z ich členov. Radosť a dobrota miestnych by sa vraj dala krájať. Hladní jazdci však krájali aj klobásky a iné zabíjačkové špeciality, ktoré sa po tomto cyklovýkone naozaj zišli. Ďalej pokračovali cez Trenčín do Podkylavy neďaleko Myjavy. V Žiline a Trenčíne dostali prísľub, že sa k nim budúci rok v jubilejnom desiatom ročníku pripoja aj ďalší nadšenci z týchto miest. Cyklistov očaril kraj medzi Čachticami a Podkylavou a chcú sa tam určite ešte vrátiť. Cesta do Trnavy nebola priamočiara, skôr kľukatá, ale taký bol zámer. Po úvodnej horskej a druhej najdlhšej etape bola vraj už toto malina. Po prespatí ešte jedno príjemné zastavenie v Pezinku a potom už hurá do Bratislavy. Jarka trvala na tom, že treba spomenúť špecializovanú jednotku Dopravnej polície SR Puma. Hovorí, že sú to absolútni profesionáli, vďaka ktorým pelotón prešiel Bratislavou ako nôž maslom.
Na Hviezdoslavovo námestie slávnostne prešli cez bránu za zvukov hymny. Nechýbali bubeníci, sprievodný program a ani slzy. Niekoľkí mali ešte toľko síl, že sa na bicykli odviezli aj domov. Jarka Valčeková zdôrazňuje mimoriadnu ochotu a otvorenosť, s akou bola výprava prijatá na jednotlivých zastávkach. Všade boli zároveň prítomné regionálne médiá, ktoré zabezpečili osvetu a rozšírenie povedomia o tejto chorobe.
Jarka ďalej približuje jednotlivé príbehy účastníkov. Jazdu podľa nej zvládla aj žena, ktorá nemôže chodiť bez pomoci paličiek. Mala síce bicykel s motorčekom, ale pri jej miere postihnutia je to aj tak naozaj obdivuhodný výkon. Iná žena mala minulý rok škaredú zlomeninu zápästia, ktorá ju zablokovala aj psychicky. Bála sa vôbec na bicykel vysadnúť, nevedela, či dokáže účinne zabrzdiť. Okrem jednej etapy odbicyklovala všetko. Obavy postupne odpadli a poslednú etapu už išla úplne suverénne. Jarkiným rozprávaním sa tiahne myšlienka, že všetko je možné, človek si to len musí zrovnať v hlave a potom sa vám podarí aj to, čo sa javí ako nedosiahnuteľné.
Pohyb prospieva každému. Aké účinky má na ľudí so SM? Pýtame sa zakladateľky Nádeje. „Som laik, nie zdravotník, ale hovorím, že keď raz začnem, treba cvičiť až do konca života. Impulzy nám neprechádzajú do mozgu, ale pohyby svalov pomáhajú tie medzery akoby premostiť. Dôležité je, že ten pohyb nastáva. Aký-taká, ale je tam. Nie každý sa dokáže hneď hýbať. Treba začať aspoň v mysli. V cvičení nám môže pomôcť fyzioterapeut. Začneme zdvíhaním nohy alebo ruky a skončíme na bicykli ako naši skvelí jazdci, pred ktorými sa hlboko skláňam,“ hovorí Jaroslava Valčeková.
Združenie Nádej prevádzkuje v Bratislave a Trenčíne dve chránené dielne, v ktorých pracujú ľudia so SM. V Bratislave funguje aj denný stacionár, kde s klientami cvičia a majú k dispozícii maséra. Členov informujú o novinkách, napríklad o novej vyšetrovacej metóde, ku ktorej zorganizujú edukačné stretnutia. Včasná a správna diagnostika dáva i pacientom so SM nádej na lepšiu liečbu a zabrzdenie choroby.
Združenie Nádej komunikuje tému SM celoročne. Zarezonovala napríklad valentínska kampaň, v rámci ktorej organizátori vtipne poukázali na spoločné znaky SM a zamilovanosti. „Podlamujú sa vám kolená? Strácate reč? Točí sa vám hlava? Odpadávate z niekoho? Sú len dve možnosti. Ste zamilovaní, čo je vážna vec. Ale môže to byť ešte vážnejšie – všetky uvedené stavy totiž môžu byť príznakmi začínajúceho neurologického ochorenia SM.“ To sa už s Jaroslavou Valčekovou dostávame k rôznorodým prejavom tejto choroby: „Robila som trénerku. V tomto povolaní človek potrebuje mať dobrú výrečnosť a ja som zistila, že mi začínajú vypadávať slová. Zrazu som sa potkýnala na rovnej zemi. Boli to zvláštne veci, ale najprv som len hodila rukou. Vtedy som organizovala aj plesy. Dva dni pred jedným z nich som zrazu oslepla. Hneď ma chceli nechať v nemocnici, ale ja som ešte musela odplesať. Dostala som obrovské dávky kortikoidov. Diagnózu potvrdila až magnetická rezonancia.“
Združenie Nádej založila Jaroslava Valčeková v roku 2007. Za svoj prvý cieľ si dala zrušenie vekového limitu na liečbu, na ktorú by po štyridsaťpäťke už nemala nárok. Zorganizovali petíciu a do polroka bol vekový limit zrušený. V krátkom čase mala Nádej tisíc členov, začali sa organizovať rekondičné pobyty a prednášky. „Teraz sa mi vyjadruje veľmi dobre, plynulo. Odpovedám, na čo sa ma pýtate, pamätám si. To však u mňa nie je samozrejmosť,“ vysvetľuje Jarka Valčeková. „Mám veľké kognitívne problémy a často ťažkosti so stabilitou. Predstavte si, že idete po ulici. Oproti mne idú ľudia. Stačilo, že okolo mňa niekto blízko prešiel a ja som okamžite strácala rovnováhu. V očiach okolia je z vás zrazu opitý človek. Idem po rovnej zemi. Stačí mi zavadiť prstom a už viem, že bude zle. Začnem dvíhať nohy vysoko ako bocian. Aj našim členom hovorím: Nehanbite sa. Lepšie takto, ako by ste sa mali zosypať na zem. Mnohým z nás sa v noci ťažko spáva. Ráno sa zobudím a musím sa doslova štartovať. Zleziem z tej postele? Nezleziem? Dostanem sa na vécé?“ Každý z pacientov so SM by vedel pridať vlastné skúsenosti. Jarka hovorí, že v dobrom vyjadrovaní, ale aj v celkovej kondícii jej pomáha práve bicyklovanie.
Od roku 2006, keď ochorela Jarka, dodnes nastal podľa nej v liečbe SM veľký posun. Aj o tomto sa viac dozviete z webovej stránky združenia Nádej.
Pacientom so SM pomáha aj Slovenský zväz sclerosis multiplex. Vznikol v roku 1990. Zastrešuje 23 klubov po celom Slovensku. Pravidelne organizuje Deň slnečníc, ktorý si kladie za cieľ byť dňom jednoty, sily a solidarity. Oficiálnym dňom choroby je 30. máj, ale aktivity a akcie sa konajú počas celého mesiaca. Začiatkom mája pripravil Zväz konferenciu v Ružomberku, kde sa hovorilo napr. o fyzikálnej cievnej terapii, ktorá môže zlepšiť kvalitu života pacientov so SM. Reč bola aj o plánovaní gravidity u pacientky so SM alebo o tom, čo lekár nestihne pacientovi povedať priamo v ambulancii. Jeden z príspevkov sa tiež zameral na dôležitosť pohybovej aktivity ľudí so SM, o čom bol aj tento článok. Viac na webstránke Slovenského zväzu sclerosis multiplex.
Red.