Slovenské evanjelické fary, dobrovoľníctvo a tretí sektor, divadlo, Veľká Británia, Líbya, Kuvajt, Saudská Arábia, Brno, Bratislava. Záber činností a geografická rozmanitosť, na ktorú by iní potrebovali niekoľko životov. Spisovateľku Soňu Bulbeck v jej akčnosti choroba nezastavila, iba pribrzdila. „Približne pred dvadsiatimi rokmi mi diagnostikovali myopatiu, čo je druh svalovej dystrofie. Nedokázala som sa postaviť na päty či na špičky a stále som bola unavená. Vlastne sa mi to ani nezdalo až také zvláštne, vtedy som naozaj veľa pracovala a mala som byť z čoho vyčerpaná.“
Choroba ju spočiatku v pohybe neobmedzovala. „Približne po desiatich rokoch od prvých príznakov, keď sme už žili v Saudskej Arábii, som začala vnímať, že napríklad pri chôdzi po schodoch sa musím držať zábradlia, neskôr som si už musela vypomáhať palicami na severskú chôdzu. Po presťahovaní sa do Londýna mi moja fyzioterapeutka odporučila praktickú trojkolieskovú chodúľku, ktorá sa zmestí do kufra auta a používam ju doteraz. Bola už so mnou v Argentíne, v Saudskej Arábii i v Kuvajte. Samozrejme, bola by som najradšej, keby som túto pomôcku vôbec nepotrebovala. Zároveň však viem, že choroba postupuje a som rada, že ešte nemusím presadnúť na invalidný vozík.“
Optika človeka, ktorý nadobudol pohybové obmedzenie, sa prirodzene mení. Všíma si veci, ktoré predtým neregistroval. Soňa navyše cestuje po rôznych krajinách sveta, takže vám vie povedať, kde sú ústretoví či naopak ľahostajní taxikári, prípadne ako fungujú služby pre ľudí s telesným postihnutím. „Zdá sa mi, že vo Veľkej Británii, kde je populácia prestarnutejšia, sú na nás pripravení. Chodníky aj vstupy do verejných budov sú bezbariérové. Aj na tej najmenšej pláži na ostrove, odkiaľ bol môj manžel, mali prístupnú toaletu.“
Návrat na Slovensko bol pre ňu tvrdým budíčkom: „Najprv sa mi zdalo, že schody sú tu úplne všade. Dokonca aj keď som sa telefonicky ubezpečovala, či je priestor, kam sa chystám bezbariérový a povedali mi, že áno, po príchode som zistila, že sú tam dva schody, ktoré nedokážem prekonať.“
Bariéry sa u nás vyskytujú aj na miestach, kde sa prirodzene koncentrujú ľudia s pohybovými problémami. Soňa má takúto skúsenosť z niektorých kúpeľov: „Do jedného bazéna bol vstup len cez neprekonateľnú dezinfekčnú jamu. Zaujímavé bolo, že keď som to spomínala kúpeľnému lekárovi, ani o tom nevedel. Kúpeľná liečba mi, samozrejme, pomáha, ale neraz sa mi zdalo, že niektoré kúpeľné zariadenia sú skôr využívané ako wellness, pričom ľudia so skutočnými pohybovými problémami sa tam ledva môžu presúvať. Keď som raz denne prekonala vzdialenosť tam a späť medzi hotelom a balneoterapiou, mala som naozaj dosť.“
Jednou z mála možných a vhodných foriem pohybu je pre ňu plávanie. „Voda vás nadľahčuje. Nefunkčné svaly zároveň musia pracovať, lebo by sa znefunkčnili ešte viac. Vo vode zapájam všetky svaly a zároveň sa tak veľmi neunavím. Potom, čo zatvorili bazén v dome, kde som bývala, navštevujem najmä petržalskú plaváreň. Otvorili ju len pred niekoľkými rokmi, takže je úplne bezbariérová. Do relaxačného bazéna s teplou vodou a masážnymi tryskami, kde sa mi dobre cvičí, vedú schody so zábradlím, čo bez problémov zvládam. Na plavárňach, kam do vody vedú rebríky, si neporadím. Takisto sa do bazénov nedostanem po schodoch, kde chýba zábradlie.“
Vysoký matrac na posteľ a opora na toalete, oboje pre lepšie vstávanie. Aj to sú veci, ktoré Soni pomáhajú v bežnom živote. Okrem toho má vždy poruke pevný kovový servírovací stolík, ktorý si kúpila ešte v Kuvajte, ale navštívil s ňou už rôzne krajiny. „Naň si položím jedlo, nápoje a ďalšie veci, ktoré potrebujem, vďaka čomu som v byte úplne sebestačná. Všetko si odveziem, kam chcem.“
A čo nákupy? „Tie som neznášala ani za zdravých čias a teraz rada využívam online služby. Kuriérov som už vychovala tak, že mi tovar prinesú do bytu. Sadnem si na stolček, postupne veci povykladám na pohyblivý servírovací stolík a odveziem ich na príslušné miesto.“
Soňa je ako plodná spisovateľka častou hostkou na besedách v knižniciach a iných inštitúciách. „V tomto prípade sa nespolieham na taxikárov z aplikácií, aj keď i tam sa dá navoliť režim Comfort, dokonca Premium, kde máte v aute väčšie pohodlie, čo oceňujem aj vzhľadom na svoju výšku 185 cm. Na besedy ma vozí asistent. V knižniciach vedia, že potrebujem bezbariérový prístup, niekedy sa besedy konajú aj v iných ako bežných priestoroch. V knižniciach sa predpokladá, že ich navštevujú aj starší ľudia, takže väčšinou to majú nejako vymyslené, napríklad niektoré v poslednom čase cez projekty vybudovali výťahy alebo plošiny.“
Po návrate na Slovensko potrebovala Soňa vybavovať rôzne veci na úradoch. „Zo starých čias mám ešte stále trvalé bydlisko v Banskej Štiavnici, takže patrím pod úrad v Žiari nad Hronom. Keď som tam volala vo veci predčasného dôchodku, povedali mi, že tam musím prísť osobne a podpísať, čo treba. Nijako sa nedali presvedčiť, aby som to mohla vybaviť v Bratislave. Syn ma teda odviezol do Žiaru nad Hronom. Budova Sociálnej poisťovne je bariérová, pritom si tam ľudia chodia vybavovať invalidné dôchodky, prichádzajú tam mamičky s kočíkmi a podobne. Úradníčka teda zišla z druhého poschodia na prízemie a tam, vo vestibule úradu, som dokumenty podpísala. Tie potom pani úradníčka poslala do Bratislavy, odkiaľ sme my práve prišli. Možno si poviete, že dramatizujem, ale vtedy mi to pripadalo ako ukážka toho, ako sa niečo nedá, pričom ja sa vždy snažím nájsť riešenie. Dýchlo to na mňa niečím skostnateným socialistickým, čo som na Slovensku zažívala pred rokom 1989. Takto to bude a hotovo.“
Soňa Bulbeck je autorkou kníh, v ktorých opisuje svoje skúsenosti z rôznych krajín. Najnovšia spomienkovo ladená kniha Dievča nielen z fary mapuje celý jej život ako dcéry evanjelického farára, študentky matematického gymnázia a vysokej školy s geologickým zameraním, mamy a divadelníčky pôsobiacej v rôznych občianskych združeniach. Choroba, ktorou trpí, sa medzi riadkami knihy najprv len nebadane preplieta, postupne však ovláda rôzne aspekty života autorky, napríklad aj v čase, keď sa starala o ťažko chorého manžela. V knihe sa viackrát objavuje slovné spojenie „akčná Sonička“. Takou bola celý život a ani myopatii sa to zmeniť nepodarilo. Soňa Bulbeck chce aj naďalej pokračovať v písaní a jej kalendár sa už teraz plní termínmi besied s čitateľmi po celom Slovensku.
Michal Herceg