Zástupcovia organizácií obhajujúcich záujmy osôb s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorí sa 24.októbra 2018 zúčastnili na okrúhlom stole na tému Akú včasnú intervenciu deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny v SR potrebujú, spoločne predkladajú Očakávania rodičov na podporu rodiny a dieťaťa v rannom veku s rizikovým vývinom resp. zdravotným znevýhodnením na Slovensku.
Dokument je podkladom pre účastníkov medzirezortnej skupiny za účasti Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny (MPSVaR) SR, Ministerstva zdravotníctva (MZ) SR, Ministerstvo školstva, vedy, výskumu a športu (MŠVVaŠ) SR a združenia SK8.
Oznámenie diagnózy alebo zistenie rizika a pobyt v nemocnici
Vhodná komunikácia s rodičmi už od oznámenia diagnózy (alebo podozrenia), kde je potrebné:
- oznámenie v prítomnosti oboch rodičov (resp. zákonných zástupcov), za spoluúčasti psychológa
- vhodné miesto oznámenia (súkromie)
- zohľadniť spôsob komunikácie a brať do úvahy dopad oznámenia na ďalší život rodiny (zrútenie predstáv o budúcnosti, beznádej, neistota…)
- upokojenie a podpora rodičov – dôležité je zdôrazniť, že rodičia nič nezanedbali
- ponúknutie možností – informácie o tom akú podporu rodina dostane (je dôležité mať na mysli aj zdravých súrodencov, partnerský vzťah a pod.)
Podpora rodiny má začať už v nemocnici vhodným spôsobom oznámenia diagnózy a bezprostredne po tom aj posilnenie rodičov v novej situácii:
- podporou pri spracovávaní traumy súvisiacej so zistením diagnózy,
- umožnením a uľahčením spolupráce s rodičmi a odborníkmi pri nastavení starostlivosti o dieťa
- rešpektovaním potrieb rodiny ako základnej bunky pre rozvoj potenciálu dieťaťa
- budovania rovnocenného, partnerského vzťahu, vzájomnej dôvery a rešpektu.
Včasná, dostupná a kvalitná diagnostika a perspektíva vývinu dieťaťa – skrátenie čakania na diagnostiku, zrýchlenie doby, počas ktorej sa spracovávajú výsledky, objasnenie perspektívy vývinu a nastavenie stimulácií od momentu podozrenia na diagnózu, aby bol dosiahnutý progres vo vývine na základe potenciálov dieťaťa.
V súčasnosti sa čaká veľmi dlho, napr. pri PAS až 9 mesiacov, čím sa posúva včasná starostlivosť o dieťa a rodinu. Napr. pri senzorických poruchách zaváži každý týždeň a ak sa oneskorí následná stimulácia má to dopad nielen na dieťa, ale aj spoločnosť (napr. reálny príklad zo SR: dieťa so stimuláciou zraku pri šedom zákale od narodenia je samostatné v škôlke a dieťa so stimuláciou od 5 mesiacov potrebuje v škôlke asistenta).
Podpora vývinu
- včas – dieťa by malo mať k dispozícii starostlivosť, ktorá zabezpečí čo najskoršiu identifikáciu potreby stimulovať a vie čo a ako je v individuálnej situácii dieťaťa vhodné – už aj v nemocnici a následne po príchode do domácej starostlivosti
- kvalitne – podľa aktuálnych poznatkov o podpore vývinu v rôznych oblastiach, aby rodiny nemuseli cestovať do zahraničia za pomocou
- intenzívne – poskytovanie podpory vývinu v intenzite, akú dieťa so zdravotným znevýhodnením (ZZ) potrebuje pri zohľadnení individuálnych potrieb dieťaťa a rodiny
- koordinovane – rodina dieťaťa by mala mať 1 kontaktnú osobu, prostredníctvom ktorej by sa dostávala k podpore pre dieťa a i pre rodinu (koordinovanie stimulácií s odborníkmi)
Podpora včasnej intervencie cez odborníkov:
Nevyhnutný dostatok informácií pre lekárov, ale aj zdravotnícky personál o možnostiach výberu vyšetrení a následnej podpory. Už na strednej škole a vysokej škole pripravovať budúcich lekárov a zdravotníkov ako komunikovať s pacientmi. Umožniť personálu prístup k celoživotnému vzdelávaniu – základný prehľad o diagnózach, ich špecifikách a najnovších prístupoch v starostlivosti o deti so ZZ (viď Dohovor o prácach dieťaťa, všeobecný komentár k článku 7, písmeno D).
Dostupný podporný tím – zaviesť v perinatologických centrách a oddeleniach detských nemocníc – podporný tím: psychológ, sociálny pracovník, liečebný/špeciálny pedagóg. Zároveň zabezpečiť, aby dieťa a rodina dostávali kvalitnú starostlivosť v ktoromkoľvek rezorte podľa aktuálnych svetových trendov napr. aj zavedením mechanizmov (finančných a kapacitných) na priebežné vzdelávanie a rozvoj pracovníkov všetkých rezortov, ktorí pracujú s dieťaťom a rodinou, ktoré budú hradené z verejných zdrojov.
Hľadať možnosti zamestnávania nezdravotníckych zamestnancov na oddeleniach podľa príkladu dobrej praxe napr. na Klinike detskej onkológie NÚDCh v Bratislave.
Vypracovať psycho-sociálne štandardy práce s pacientmi, ale aj rodinnými príslušníkmi. Dôležitá pri nastavovaní štandardov je koordinácia a spolupráca medzi zdravotníckym a podporným personálom.
Prechod z nemocnice domov
Podpora rodiny a dieťaťa – rodina má mať dostatok informácií – aký má diagnóza dopad v reálnom živote, aká má byť starostlivosť o dieťa v domácom prostredí a koho po návrate kontaktovať pre zachovanie kontinuity v podpore.
Podpora doma
V súčasnosti v prípade potreby aktuálne rodinám detí so ZZ pomáhajú aj mimovládne organizácie, ktoré nemajú dostatok financií na zabezpečenie celoplošnej podpory.
Podpora rodiny a dieťaťa:
- včas – dieťa by malo mať k dispozícii starostlivosť, ktorá zabezpečí čo najskoršiu identifikáciu potreby stimulovať a vie, čo a ako je v individuálnej situácii dieťaťa. Podpora by mala nadviazať na podporu v nemocnici, ak ju dieťa a rodina dostali. Ak sa riziko alebo diagnóza potvrdí v ambulantných podmienkach – podpora vývinu a podpora rodiny by mala byť poskytnutá bezodkladne.
- v domácom a prirodzenom prostredí dieťaťa – podpora by sa mala realizovať tam, kde dieťa trávi väčšinu času za okolností, ktoré sú prirodzené, kde sa do stimulácie môžu zapojiť aj členovia rodiny, nie v ambulantných podmienkach.
- s kľúčovým človekom pre rodinu – každá rodina by mala mať kľúčového pracovníka pre podporu vývinu u rodiny.
- kvalitne – podľa aktuálnych poznatkov o podpore vývinu v rôznych oblastiach, aby rodiny nemuseli cestovať do zahraničia za pomocou a podobne aj podľa posledných poznatkov z oblasti psychológie pre podporu rodiny.
- intenzívne – poskytovanie podpory vývinu v intenzite, akú dieťa so zdravotným znevýhodnením potrebuje pri zohľadnení individuálnych potrieb dieťaťa a dlhodobo podľa potrieb dieťaťa (najdôležitejšie sú prvé 3 roky života dieťaťa)
- koordinovane – rodina dieťaťa by mala mať jednu kontaktnú osobu, prostredníctvom ktorej by sa dostávala k podpore pre dieťa a i pre rodinu. Počas dlhodobého sprevádzania dieťaťa a rodiny by mali všetky inštitúcie naprieč rezortmi mať informácie o možnostiach podpory v iných rezortoch, prepájať s nimi rodinu, navzájom spolupracovať a služby pre dieťa a rodinu poskytovať koordinovane (napríklad dlhodobé sprevádzanie terénnou formou a materská škola).
- komplexne – zahŕňajúc:
- Podporu rodiny – psychologická podpora, podpora aj širšej rodiny, prácu s traumou a zmierovaním sa, poradenstvo o pomôckach, kompenzáciách, finančné poradenstvo („skladáme sa na zariadenie, v ktorom je zatvorený môj syn, na psychiatra, ktorého potrebuje môj manžel a lieky pre mňa, keďže som v čase, keď bol syn doma, nemohla spávať, a pomoc pre moju dcéru, na stimulácie pre syna“)
- Podporu vývinu dieťaťa – stimulácie, terapie
- vedúcu k zaradeniu rodiny do bežného života.
Ďalšie potrebné systémové zmeny
- Zvyšovanie povedomia o „inakosti“, o právach osôb so zdravotným znevýhodnením a ich rodín
- Vzdelávanie zamestnancov, ktorí pracujú s deťmi so ZZ v zdravotníckych zariadeniach, sociálnych službách, škôlkach a školách
- Dostupnosť a kvalita sociálnych služieb
- Kompenzačné pomôcky – účelové využívanie finančných prostriedkov
V diskusii zúčastnení rodičia vyslovili aj odporúčania na formu prezentovania odkazu pre medzirezortnú skupinu – formou konkrétnych situácií znevýhodneného dieťaťa, príklady dobrej praxe, finančná efektivita.
Prítomní ocenili ponuku občianskeho združenia Platformy rodín detí so ZZ ku kontinuálnej komunikácii a posúvaní informácií z práce medzirezortnej skupiny. Zároveň sa zhodli, že Platforma má ich dôveru a mandát hovoriť za rodiny detí so ZZ a reprezentovať závery okrúhleho stola na tému „Akú včasnú intervenciu na Slovensku potrebujeme“ na stretnutí medzirezortnej skupiny.
Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením
Národná rada občanov so zdravotným postihnutím
Organizácia muskulárnych distrofikov
Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom
Združenie na pomoc mentálne postihnutým v Slovenskej republike
Malíček
Nepočujúce dieťa
Deťom s rakovinou
SOCIA – nadácia na podporu sociálnych zmien