Najradšej číta knihy a píše príbehy. Tvorí grafiku, dizajn webov, dokonca dala podobu postavičkám videohry. Zdokonaľuje sa v angličtine, pozerá seriály, filmy, YouTube, hrá počítačové hry a počúva hudbu. Jej život je však pestrofarebný aj navonok – usmieva sa na človeka, obklopená fialovo-červenými vlasmi, oči jej figliarsky iskria spoza okuliarov v dúhových farbách. Oblečenie, nechty, doplnky, ale ani zariadenie izby však v pestrosti ani zďaleka nezaostávajú. Inteligencie, zdravého rozumu, láskavosti a energie má na rozdávanie, hoci telo ju neposlúcha.
Petru Eller som spoznala počas projektu Ascend. Vďaka veľmi realistickému pohľadu na svet, poriadnej dávke zdravého rozumu, vzácnemu nadhľadu, láskavému, miestami osviežujúco ironickému humoru a pozoruhodnej samozrejmosti, s akou pomenúvala tie najzložitejšie problémy a emócie, sa ju nedalo prehliadnuť. Keď som sa na ňu potajomky pýtala strýčka Googla, nasmeroval ma na stránky, ktoré ma utvrdili v tom, že prvý dojem neklame. Hnaná zvedavosťou, pozvala som 26-ročnú nitrianku na kus reči.
„Moje zdravotné postihnutie je extrémne viditeľné. Tvár ani zďaleka neprezrádza môj skutočný vek, telo mám drobné, preto ma často ľudia považujú za dieťa. Žiaľ, aj mentálne, čomu prispôsobujú aj svoje správanie. Je pre mňa náročné a vyčerpávajúce neustále im dokazovať, že napriek všetkému môžem byť rozumnou, empatickou, aktívnou a hlavne šťastnou bytosťou. Pretože ja som naozaj hlboko šťastná.“
Nepochopiteľné sa to mnohým zdá azda preto, že nad vami kvôli spinálnej svalovej atrofii (SMA) a jej najzávažnejšiemu typu 1 lekári od útleho detstva krútili hlavami.
„Áno, narodila som sa ako zdanlivo zdravé dieťa. Od pása hore som sa hýbala normálne, nikdy som však nezačala chodiť. SMA mi diagnostikovali v troch rokoch, postupne a nezvratne mi kvôli nej ochabujú svaly vrátane hladkých. Rokmi som teda strácala kontrolu nad svojím telom – nad pohybmi, dýchaním, prehĺtaním, hovorením, nad mimikou. Sužovali ma bolesti spôsobené pokročilou skoliózou, z vyčerpania som mávala silné migrény a trvalo týždne, kým som bola natoľko fit, aby som počas dňa zvládla pracovať aspoň hodinu.“
Prezradím, že minulý čas nepoužívate náhodou. Mali ste to šťastie, že ste boli zaradená medzi hŕstku ľudí, ktorých na Slovensku začali liečiť Risdiplamom. Povedzte nám o tom viac.
„Táto liečba zastavuje progres choroby, bez nej je smrteľná – aj srdce je „len“ sval. Väčšine pacientov sa stav stabilizuje, mne sa dokonca o čosi zlepšil. Pravdaže, neznamená to, že SMA je pre mňa len spomienkou. K životu naďalej potrebujem dýchací prístroj, odsávačku hlienov, čističku vzduchu, polohovaciu posteľ s matracom a vankúšmi z pamäťovej peny, na prechádzky a výlety využívam vozík na ležanie, na ktorý možno pripevniť prístroj na dýchanie aj odsávačku. Ten mi vyrobil otec, pretože na Slovensku nie je nič také k dispozícii.“
Čo dokážete urobiť bez pomoci?
„Prakticky nič. S čím si ale poradím, je ovládanie počítača. Už takmer desaťročie ho ovládam pohybom zreničiek pomocou zariadenia Tobii PCEye 5. Vyžadovalo si to veľmi veľa tréningu, niekoľko týždňov, ba mesiacov, ale dnes je to pre mňa úplne prirodzené. Pracuje sa na tom naozaj úžasne! Používam pomerne výkonný notebook, aby za žiadnym zariadením nezaostával, a externý monitor, na ktorý mi otec vyrobil stojan – obrazovku musím mať nad sebou, aby ovládanie očami fungovalo. Na hrudníku mám umiestnenú špeciálnu myš. Ľavé tlačidlo ovládam pákou, ktorú mi takisto vyrobil otec, pravé rukou. Som síce nehybná od krku dole, ale rukami trochu hýbať viem. Je úžasné, že veľmi veľa systémových nastavení sa prispôsobuje konkrétnemu človeku a jeho možnostiam. Všetky texty si preto môžem písať sama (rýchlosťou 4 písmená za sekundu), nemusím ich nikomu diktovať.“
Ľudia bývajú presvedčení o tom, že akékoľvek fyzické či zmyslové postihnutie so sebou automaticky prináša aj mentálnu retardáciu, dokonca neraz ani zdravotníci a psychológovia nemajú predstavu o živote svojich pacientov za bránami nemocnice, o možnostiach sociálnej rehabilitácie. Máte nejakú stratégiu, ako s tým bojovať?
„Mojou stratégiou je robiť aktivizmus. Vysvetľovať, brániť sa a neskloniť hlavu, pretože to sa človek časom naozaj môže zrútiť. O svojom postihnutí a svojich možnostiach viem veľmi veľa. SMA je odjakživa mojou súčasťou, rodičia predo mnou nikdy netajili, čo im za zatvorenými dverami povedali lekári. Vedela som preto, čo ma čaká a ako diagnóza zasiahne moje telo. Paradoxne, väčším šokom ako ochabnutie niektorých svalov, bolo pre mňa, keď sa mi liečbou stav zlepšil (úsmev). Ale to je iná téma. Chcem tým len povedať, že som od začiatku mala doma takúto podporu a prípravu, naučila som sa o SMA bez obáv hovoriť a verbalizovať svoje potreby. Dnes sa už viem zastať samej seba.
Myslím si, že človek plný predsudkov stráca veľa, ak si nevšimne, akí sme my – ľudia s postihnutím – úžasní. Nehovoriac o tom, že jedného dňa sa aj jeho zdravotný stav zhorší, minimálne ťarchou veku, a potom sám zistí, aké ťažké je čeliť nepochopeniu a odmietaniu okolia. Nikto nie je z tohto sveta vylúčený – ani my dnes, ani oni o pár rokov. Jednoducho, snažím sa im vysvetliť, že ak budú tvrdošijne trvať na predsudkoch, môže sa im to raz vrátiť.“
Na sklonku roka 2018 dostal váš aktivizmus konkrétnu podobu, a to vlastný blog. Môžeme sa, prosím, preniesť do tých čias?
„Veľmi intenzívne som si vtedy uvedomovala, ako extrémne mi ableizmus, teda diskriminácia ľudí s postihnutím, ničí život. Cítila som, že sa z toho musím vypísať a zároveň ukázať Slovensku, že to nie je správny prístup. Život plný SMAgie je o každodennosti so spinálnou svalovou atrofiou, o mojich ne/uveriteľných zážitkoch z nemocníc, reflexiách zo spolupráce s najrôznejšími inštitúciami a organizáciami či o vtipných situáciách, ktoré človeku zdravotné postihnutie chtiac-nechtiac prinesie. Na webe však možno nájsť aj množstvo upozornení na nevhodné správanie voči ľuďom s postihnutím, texty o tom, čo si kto o nás myslí, a, pravdaže, čo si ja myslím o nich (smiech). Viacero článkov sa ale venuje búraniu predsudkov. Veľmi často sme totiž vnímaní len ako štatistiky, tabuľky a čísla. My ale nie sme vedecké úkazy, sme ľudia a k tomu som čitateľov chcela priviesť.“
Ako boli vaše texty prijímané?
„Neraz som si v komentároch a správach prečítala, že sa niekto cítil tak isto ako ja, ale z akéhokoľvek dôvodu to nepovedal – buď sa hanbil, bál sa nepochopenia či reakcií okolia, alebo nenašiel tie správne slová. Očividne to teda neboli len moje skúsenosti a názory. Sociálni pracovníci z rôznych organizácií, ktoré záujmy ľudí s postihnutím zastrešujú, ma z času na čas oslovili s návrhom na spoluprácu, odborníci z oblasti žurnalistiky ocenili moju prácu dvoma nomináciami na novinársku cenu. Pokiaľ ide o laickú verejnosť, bola to celá škála reakcií: od ľútosti cez pochybnosti a obdiv až po porozumenie a prijatie.“
Po vyše štyroch rokoch aktívneho blogovania ste sa s čitateľmi rozlúčili a Život plný SMAgie je už len odkazom na vašej autorskej stránke www.petraeller.sk. Prečo?
„Mala som pocit, že tému ableizmu som už vyčerpala a že ma už takmer ničí, pretože stále som sa (v podstate až profesionálne) musela sústrediť na to, ako sa tu zle žije a na aké ťažkosti tu ľudia s postihnutím narážajú. Na psychiku je to dosť náročné. Zároveň som však mala potrebu rozvinúť sa, nebyť definovaná len tým postihnutím. „Vykopala“ som si kanál na YouTube, kde síce pokračujem v aktivizme, ale trochu iným spôsobom. Krátkymi videami sa snažím ukázať, ako si žijem (priblížila som napr., aké výlety som v priebehu mesiaca podnikla), pripravila som „manuál“, ako napísať aktivistický článok, vysvetlila, ako kreslím. Očami, pravdaže. A hoci mi to dlho trvá, je to pre mňa výborný relax. Niekedy navrhujem dizajn webov, inokedy logo, raz som vdýchla život postavičkám z videohry.
Slovom, chcela by som ľuďom ukázať, z čoho sa človek ako ja teší a z čoho čerpá energiu. Je pre mňa nesmierne dôležité, aby si to na základe mojich textov nemuseli len predstavovať, ale aby to videli. Predstavy totiž bývajú často veľmi skreslené. Stačí povedať „nehybná od krku nadol“, dodať „napojená na pľúcnu ventiláciu“ a väčšina okamžite nahodí „adekvátny“ výraz tváre a pred očami sa im vynorí obraz človeka, ktorý smutne leží na posteli a celé dni hľadí do stropu. Pravda je ale úplne iná a ľudia sa to musia dozvedieť!“
Pomerne nedávno ste zavŕšili ďalší zo svojich projektov, o ktorom, pevne verím, raz budeme hovoriť ako o vašom knižnom debute na poli fantasy literatúry. Vaše postavy sa však hrdinami stávajú proti svojej vôli. Zasväťte nás, prosím, do detailov.
„Text nesie názov Slnko a slzy a je plný rodinnej a priateľskej lásky, vyrovnávaní sa so smrťou a objavovaní vlastnej identity. Hlavnými postavami sú ľudia, ktorých majorita často vníma ako outsiderov. Majú totiž zdravotné postihnutie, sociálne ich znevýhodňuje napr. deformita tváre, spôsobená výraznými jazvami, alebo sú súčasťou LGBTI komunity. V mojom príbehu však nie sú len niečím abstraktným, číslom či písmenom. V mojom príbehu myslia a cítia, prežívajú radosť i strach. V žilách im prúdi tá istá krv ako komukoľvek inému. Knihu som písala niekoľko rokov. Teraz, keď to prešlo kritikou beta čitateľov, som pristúpila k ďalšiemu kroku a hľadám vydavateľa, ktorý mi ju pomôže dostať na pulty kníhkupectiev.“
Ďakujem nielen za príjemný rozhovor ale aj za to, že za nás všetkých v sebe nachádzate dostatok energie a tie správne slová. Prajem, aby bol váš život naďalej pestrofarebný a plný magických okamihov.
Dušana Blašková