Mapa podpory Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením je na Slovensku jediný informačný kanál pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny, ale nielen pre nich.
Mapu podpory vytvorila Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením (PLR) – organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou, ktorá bola založená v roku 2016. Našou víziou je, aby všetky rodiny detí so zdravotným znevýhodnením boli rešpektované a žili plnohodnotný život v spoločnosti. Podporujeme rodiny s deťmi s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením, tlmočíme ich potreby a presadzujeme ich práva. Aktívne komunikujeme s verejnosťou.
Od vypuknutia vojny na Ukrajine vo februári 2022 dostala PLR, ako priekopník podpory medzi rodičmi na Slovensku, desiatky otázok prostredníctvom svojej horúcej telefonickej InkluLINKY, aj od rodín ukrajinských detí so zdravotným znevýhodnením a ich miestnych podporovateľov. Ukrajinské rodiny sa snažia orientovať v slovenskom systéme, aby získali čo najlepšiu možnú starostlivosť pre svoje deti a PLR rozhodne stojí pri nich. Prvotná pomoc, ktorú sme ponúkli týmto rodinám, bola v podobe osobných stretnutí a rozhovorov. Musíme priznať, že práca s týmito rodinami bola oveľa zložitejšia. Ich situácia je veľmi ťažká, znásobená prežitou traumou. Rozumieme tomu, ak sa pre spracovanie takejto zložitej situácie uzatvárajú do seba a potrebujú čas. Nasledovnú podporu týmto rodinám sme začali prostredníctvom našej webovej stránky, kde sme vytvorili podstránku PLR, ktorá mapuje služby dostupné odídencom z Ukrajiny, ktorí sa starajú o dieťa so zdravotným znevýhodnením. Avšak po čase sme zistili, že ak chceme cielene pomáhať rodinám detí so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny, najlepšie nám povedia oni sami, aké informácie potrebujú, s akými problémami sa stretávajú a čo pre nich v ich životoch na Slovensku je to najdôležitejšie. Realizovali sme prieskum, z ktorého sme vypracovali situačnú analýzu, aby sme lepšie porozumeli ich súčasným potrebám a podali im informácie, ktoré potrebujú k životu a k starostlivosti o svoje deti a rodinu na Slovensku.
Situačná analýza bola zostavená na základe podnetov od rodičov detí so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny, ktorí na Slovensku našli útočisko. Opakovane sa stretávame s nedostatkom špecifickej podpory potrebnej pre ich deti so zdravotným znevýhodnením. V analýze okrem sumarizácie ich potrieb prinášame odporúčania pre zlepšenie vo vybraných oblastiach (napr. zdravotníctvo, vzdelávanie a pod.) Analýzu sme robili v mesiacoch január až marec 2023 prostredníctvom 41 rozhovorov. Analýza je doplnená údajmi z vládnych databáz a z rôznych správ. Finančne nám pri tom pomohol UNICEF.
Situačnú analýzu v plnom rozsahu nájdete na stránke PLR.
Pre lepšie porozumenie situácie života ukrajinských rodín detí so zdravotným znevýhodnením na Slovensku vyberáme z našich zistení.
Zdravotná starostlivosť
- nedostatočnú dostupnosť potrebnej zdravotnej starostlivosti kvôli nedostatku pediatrov a špecializovaných lekárov,
- nedostatok kapacít a dlhé čakacie doby, čo núti odídencov cestovať späť na Ukrajinu kvôli diagnostike, liečbe, zdravotným pomôckam,
- ťažkosti v diagnostikovaní z dôvodu jazykovej bariéry a rozdielu medzi slovenským a ukrajinským zdravotným systémom.
Vzdelávanie
- nedostatok miest pre ukrajinské deti so zdravotným znevýhodnením na všetkých stupňoch vzdelávania (materské školy, špeciálne aj bežné školy),
- menej ako 1 % ukrajinských deti so zdravotným znevýhodnením sa dostalo do vzdelávacieho systému,
- nedostatok pedagogických asistentov,
- vylúčenie detí so zdravotným znevýhodnením z formálneho vzdelávania (chýbajúci bezbariérový prístup),
- občasné prípady šikanovania ukrajinských žiakov spolužiakmi aj učiteľmi.
Sociálna pomoc
- 187 ukrajinských detí so štatútom dočasného útočiska dostáva od januára 2023 z MPSVaR SR finančnú podporu pod názvom „humanitárna pomoc pre utečencov z Ukrajiny s ťažkým zdravotným znevýhodnením“. Táto forma pomoci predstavuje 38 % pokles z celkového počtu 303 ukrajinských detí, ktoré boli podporované z „opatrovateľského grantu“ UNICEF v roku 2022,
- potreba nového, zjednodušeného nástroja na posúdenie nároku na sociálnu podporu od Úradu práce sociálnych vecí a rodiny pre ukrajinské rodiny – môže byť dôležitým východiskom pre MPSVaR SR pri zefektívňovaní hodnotenia zdravotného znevýhodnenia vo všeobecnosti,
- ostatné formy štátnej sociálnej pomoci pre osoby so zdravotným znevýhodnením na Slovensku (napr.: ŤZP preukaz, parkovací preukaz, osobná asistencia) sú pre ukrajinských utečencov nedostupné,
- zamestnanie rodičov detí so zdravotným znevýhodnením ako jedna z hlavných potrieb.
Informácie a údaje
- nedostatočná informovanosť odborníkov a poskytovateľov služieb o počte osôb so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny – potreba aktuálnych a členených údajov,
- nedostatok informácií k zdravotnej starostlivosti, vzdelaniu, sociálnym dávkam a službám na strane utečencov z Ukrajiny aj na strane odborníkov, poskytovateľov služieb, škôl a iných zariadení na Slovensku,
- chýbajúce údaje o počtoch detí so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny.
Na to, aby sa potrebné informácie dostali čo najrýchlejšie k rodinám z Ukrajiny je nevyhnutná spolupráca medzi organizáciami, inštitúciami, ktoré sa akýmkoľvek spôsobom podieľajú či už na pomoci alebo podpore odídencov z Ukrajiny. Význam spolupráce vidíme nielen v prepojení sa navzájom ale aj v odovzdávaní si informácií, poznatkov. Usilovali sme sa vytvoriť nástroj včasnej a dostupnej pomoci v podobe potrebných informácií z rôznych oblastí, ktoré sú pre osoby so zdravotným znevýhodnením dôležité a potrebné.
Deti so zdravotným znevýhodnením na Slovensku a ich opatrovatelia čelia systému, ktorý je stále poznačený niekoľkými desaťročiami inštitucionálneho zanedbávania a ignorovania ľudí so zdravotným znevýhodnením z obdobia socializmu. V totalitnom režime žili rodiny ľudí so zdravotným znevýhodnením zväčša v izolácii a stigmatizácii. Títo ľudia boli bežne držaní v ústavnej starostlivosti a ich práva boli porušované. Od roku 1989 zaznamenávame progresívny, ale relatívne pomalý pokrok v ochrane práv osôb so zdravotným znevýhodnením a pri rozširovaní dostupnosti služieb vzdelávania, práce, bývania alebo verejných priestorov pre nich. Aj viac ako 30 rokov po revolúcii žije alarmujúco vysoký počet rodín detí so zdravotným znevýhodnením v sociálnej izolácii, minimálne integrovaných do miestnych komunít. Ambulantné a komunitné služby zostávajú zriedkavé, drahé a v mnohých regiónoch nedostupné. Veľa rodín, ktoré sa starajú o dieťa so zdravotným znevýhodnením má finančné problémy. Priemerné náklady na špeciálnu starostlivosť a terapie sú 4 217 € ročne a opatrovatelia majú často obmedzené pracovné príležitosti. S minimálnou finančnou podporou od štátu sú mnohé rodiny závislé od nadácií, darov a je pre nich ťažké vyžiť.
PLR pracuje na tom, aby sa téma zdravotného znevýhodnenia detí stala mainstreamovou, pričom spolupracuje s rodinami, odborníkmi z praxe, ako aj tvorcami politík pri lobovaní za systémovú zmenu spôsobu, akým sú deti so zdravotným znevýhodnením u nás vnímané, akceptované a začlenené do spoločnosti. Platforma rodín pravidelne zhromažďuje spätnú väzbu od opatrovateľov detí so zdravotným znevýhodnením o ich potrebách i ťažkostiach, s ktorými sa každodenne stretávajú.
Veľmi dobre rozumieme problémom ukrajinských rodín detí so zdravotným znevýhodnením, pretože na Slovensku život rodín detí so zdravotným znevýhodnením je stále ešte len v procese dlho očakávaných zmien smerujúcich k inkluzívnej spoločnosti.
Ukrajinské utečenecké rodiny so zdravotným znevýhodnením sa stretli so systémom, ktorý už mal problém vyhovieť potrebám slovenských detí so zdravotným znevýhodnením. Teraz, keď systém čelí zvýšenému dopytu, vznikajú vážne obavy o prístup ukrajinských detí so zdravotným znevýhodnením k základným službám, ktoré sú rozhodujúce pre ich život, rozvoj a v mnohých prípadoch aj prežitie. Vďaka analýze sme získali informácie a veríme, že pomôžu zlepšiť existujúce služby, poskytnú dôveryhodné informácie a poslúžia ako odrazový mostík pre systémovú reformu, aby slovenská spoločnosť prijala deti so zdravotným znevýhodnením bez ohľadu na ich národnosť. Snažili sme sa všetky zistenia pretaviť do potrebných a aktuálnych informácií, ktoré môžete nájsť na našej Mape podpory. Mapa podpory zahŕňa dôležité informácie z oblastí, v ktorých ukrajinské rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením najčastejšie hľadajú odpovede na svoje otázky.
Mapa podpory PLR je dostupná na webovej stránke v troch jazykoch (ukrajinský, slovenský, anglický) a je rozdelená do dvoch častí.
1. Interaktívna mapa – poskytuje prehľad služieb na mape Google, možno na nej vyfiltrovať napr. integračné centrá, centrá včasnej intervencie, regionálne centrá Platformy rodín, centrá a organizácie poskytujúce rehabilitácie, podporu podľa druhu znevýhodnenia, psychosociálnu, finančnú/ materiálnu pomoc a voľnočasové aktivity. Po kliknutí na vybraný symbol na mape sa na obrazovke vľavo objaví popis organizácie, jej adresa a odkaz na web stránku.
2. Informačná časť – zahŕňa dôležité informácie ohľadom fungovania zdravotníckeho a školského systému, možnosti finančnej podpory zo strany štátu a neštátnych organizácií, kontakty krízových liniek, zoznam organizácií, ktoré sa venujú konkrétnym druhom zdravotného znevýhodnenia, športové a voľnočasové aktivity pre deti so špeciálnymi potrebami.
Informácie o obrázku vyššie: Na obrázku sú dlaždice s nasledovnými popismi: Zdravie a terapie, Starostlivosť pre deti do 7 rokov, Služby Platformy rodín, Škola, Finančná podpora, Psychosociálna podpora, Služby podľa znevýhodnenia, Šport a voľnočasové aktivity, Slovenský jazyk a komunikácia, Výnimka pre ukrajinských mužov starajúcich sa o osobu so zdravotným znevýhodnením, Všeobecné informácie pre odídencov z Ukrajiny na Slovensku.
Mapu podpory sa nám podarilo predstaviť už začiatkom leta vo všetkých regionálnych centrách PLR – v Bratislave, Zvolene, Košiciach, Žiline. Túto prezentáciu sme venovali predovšetkým ukrajinským rodinám detí so zdravotným znevýhodnením. Na jeseň sme pokračovali v predstavovaní Mapy podpory inštitúciám a neziskovému sektoru.
Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením prostredníctvom svojich štyroch regionálnych centier ponúka služby pre podporu rodín detí so zdravotným znevýhodnením zo Slovenska aj Ukrajiny vo forme individuálneho laického poradenstva, rodičovských skupín, voľnočasových aktivít a presadzovania práv v regiónoch. Významnou podpornou službou je aj naša InkluLINKA – telefonická pomoc vo forme vypočutia, rady a konkrétnych riešení situácií, ktoré sa rodín bezprostredne dotýkajú. InkluLINKA je k dispozícii v slovenskom jazyku na čísle 0948 991 444 a v ukrajinskom jazyku na 0911 387 733 v pondelok až piatok v čase 9:00 – 12:00 hod. Ak uprednostňujete mailovú konzultáciu, napíšte nám na: inklulinka@platformarodin.sk
Kolektív Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením