Jozef Blažek je tajomník občianskeho združenia Belasý motýľ, čo je niekdajšia Organizácia muskulárnych dystrofikov v Slovenskej republike. Jeho telefónna linka je v týchto dňoch naozaj horúca, podobne ako leto, uprostred ktorého sa rozprávame. Napokon sa mi však dovolať podarilo. Som zvedavý, ako sa lieta Belasému motýľovi, čo mu dáva krídla a čo ho naopak ťahá k zemi. To, že v našom rozhovore dominovali financie, ich nedostatok, ale najmä spôsoby, ako ich získavať, asi neprekvapí nikoho, kto sa pohybuje v džungli neziskových organizácií pomáhajúcich ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Poďme hneď na prvý aktuálny letný problém: „Hľadáme pre našich klientov náhradných osobných asistentov, pretože tí zabehnutí si čerpajú letné dovolenky,“ vysvetľuje Jozef jeden z dôvodov svojej zaneprázdnenosti. Asistentov hľadajú cez kariérny portál a cez Pedagogickú fakultu Univerzity Komenského, s ktorou má Belasý motýľ dobrú spoluprácu. Jozef verbovanie letných asistentov vtipne prirovnáva k chytaniu rýb kombinovaného s lotériou: „Nahodíme udice s návnadami a čakáme, kto zaberie. Horšie je, že keď aj dohodneme stretnutie, stáva sa, že nikto nepríde. Dnes na desiatu sa mal jeden objaviť, no teraz nám už nezdvíha ani telefón.“
Osemnásteho júna na Hlavnom námestí v Bratislave vyvrcholil veľkým koncertom dvadsiaty piaty ročník kampane Belasý motýľ. Vyzbieralo sa rekordných 51 512 €. Táto suma je výsledkom pôsobenia zbierkových tímov v slovenských uliciach počas samotného dňa Belasého motýľa. K tomu sa pridala zbierka v online prostredí a v rámci koncertu Belasého motýľa, či na akcii Silné motory za slabé svaly. Do celkového výsledku sa započítali aj darcovské esemesky. Ako si to organizujú v hlavný zbierkový deň? „Vyzývame našich členov po celom Slovensku, aby si našli dobrovoľníkov zo škôl, rodín alebo kamarátov. Robia si stanovištia s nástenkami a ďalším príslušenstvom, plus dobrovoľníci chodia po meste. Snažíme sa, aby súčasťou zbierky boli aj priamo ľudia s nervovosvalovými ochoreniami, alebo takí, ktorí majú k tomu blízko. Trochu inak je to v Bratislave. Tam vo väčšej miere využívame aj silu študentov z rôznych škôl, podobne, ako to býva napríklad počas Bielej pastelky alebo Dňa narcisov. Tento rok sme tam mali asi 120 študentov.“
Belasý motýľ má vyše 400 členov po celom Slovensku. Nie všetky mestá sa im však darí pokryť zbierkovými tímami: „Sme tam, kde sa dá. Tradične je silná Bratislava, dobrý výnos bol aj v Nitre, v Banskej Bystrici alebo v Žiline, ale je škoda, že sa nám tohto roku nepodarilo urobiť zbierku v Košiciach a v Prešove. Do budúcnosti by sme to chceli vymyslieť tak, že aj keď nebude k dispozícii žiadny náš člen, pošleme aspoň balíky s odznakmi a pokladničkami do škôl. Vykrývame to, ako môžeme. Naša kolegyňa Natália Turčinová zbierku zároveň účinne propaguje cez sociálne médiá, pomáhajú nám viacerí influenceri, vďaka ktorým sa o Belasom motýľovi dozvedá veľa ľudí.“
Táto zbierka však financovanie chodu organizácie nerieši. Je určená najmä na nákup do požičovne pomôcok a na doplatky pri tých pomôckach, ktoré štát ľuďom prepláca len sčasti. Zbierka zároveň pomáha zviditeľniť organizáciu a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami vo verejnosti.
V lete organizujú tri letné tábory pre deti a mládež na Duchonke a v Zuberci. Okrem toho realizujú aj sústredenie v hre boccia. „Na športovom pobyte si ľudia platia ubytovanie aj stravu, my zabezpečujeme servis a celkové zmanažovanie akcie. V detských táboroch však nemôžeme ísť s cenou vysoko, pretože do nich chodia celé rodiny detí s ochorením. Tieto tábory musíme dofinancovať z dvoch percent, alebo možno na ne skúsime urobiť osobitnú zbierku. Popri tom stále sledujeme rôzne grantové možnosti.“
V polovici augusta sa už tradične koná beh Od Tatier k Dunaju a jednu zo štafiet tam mal aj Belasý motýľ. „Oslovila nás skupinka bežcov. Jeden z nich má v rodine dystrofika a ponúkli, že by bežali za nás. Výťažok zo zbierky, ktorú robia, ide práve na jeden z našich táborov.“
Rodinné a kamarátske väzby zafungovali aj pri akcii Silné motory za slabé svaly. „Jeden náš člen má syna s dystrofiou a vymyslel stretnutie motorkárov, ktoré bolo najprv na Námestí SNP. Neskôr sme sa presunuli na výpadové parkoviská a bolo to spojené so spanilou jazdou Belasého motýľa. Motorkári, ktorí sa toho zúčastňujú, sa zastavujú aj u nás v stánku, prispejú do zbierky alebo si kupujú tričká s heslom: Silné motory podporujú slabé svaly.“
Jednou z iniciatív, do ktorých sa Belasý motýľ spolu s ďalšími pacientskými organizáciami aktuálne zapája, je Zrnko času. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. „Naša riaditeľka Andrea Madunová sa zúčastnila rokovania u ministra zdravotníctva. Snahou je, aby sa začala uhrádzať liečba zriedkavých diagnóz,“ približuje Jozef Blažek. Podľa už medializovaných informácií chce Ministerstvo zdravotníctva zriadiť fond na úhradu vybraných liekov, podrobnosti však zatiaľ nepoznáme.
Od oficiálneho premenovania Organizácie muskulárnych dystrofikov v Slovenskej republike na Belasého motýľa uplynul približne rok a pol. Pripomeňme si stručne dôvody tejto zmeny. „Ide o to, že muskulárni dystrofici sú len jednou malou časťou diagnóz, ktoré zastrešujeme. Chceli sme, aby sa u nás dobre cítili aj ľudia s inými ochoreniami svalov. Náš predchádzajúci názov bol navyše veľmi komplikovaný. Chceli sme to zjednodušiť a vybrali sme si názov, pod ktorým nás ľudia aj tak už roky poznajú, pretože belasého motýľa máme aj v našom znaku. Niektorí nás stále volajú OMD-čko, ale väčšina si zvykla veľmi rýchlo. Je to jednoduchšie aj pri diktovaní mailu. Predchádzajúcu adresu OMDVSR sme vždy museli hláskovať, často to bolo cez telefón a mohlo dôjsť ku skresleniam.“
Belasý motýľ nepatrí počtom medzi najväčšie, určite je však jedným z najaktívnejších občianskych združení, ktoré sa starajú o ľudí so zdravotným postihnutím. V rámci neho funguje napríklad agentúra osobnej asistencie, ktorej služby využívajú nielen ľudia s nervovosvalovými ochoreniami, ale všetci, ktorí hľadajú osobného asistenta. Zároveň požičiavajú pomôcky ľuďom, ktorí potrebujú preklenúť čakaciu dobu na ich pridelenie od úradov práce či poisťovní. Jozef Blažek pripisuje dobré fungovanie organizácie veľkému zápalu pracovníkov centrály, ale aj tomu, že ich už verejnosť pozná. „Peňazí od štátu je síce menej, aj teraz nám napríklad nepodporil sociálne poradenstvo a z troch táborov prispel len na jeden, ale našťastie máme pomerne dosť podporovateľov a pomáhajú aj dve percentá. Tu by som chcel vyzvať aj mladých ľudí, aj tých, ktorí majú nejaké zdravotné postihnutie. Ak by sa chceli venovať napríklad sociálnemu poradenstvu alebo niečomu inému, v našej organizácii určite nájdu uplatnenie. V Belasom motýľovi toho veľa stojí na práci dobrovoľníkov. Na jeseň napríklad pripravujeme turnaj v hre boccia a bude aj šachový turnaj nezávislého života, kde si zahrajú spolu ľudia so zdravotným postihnutím aj bez neho.“
Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami vo veľkej miere využívajú osobnú asistenciu. V rozhovore sme sa preto dostali aj k nedávnemu zvýšeniu jej hodinovej sadzby. Jozef k tomu hovorí: „Vďaka aj za to, ale stále mi tam chýba niečo, bez čoho sa asi ďalej nepohneme, a to je pracovnoprávne postavenie osobného asistenta. Chceli by sme, aby bola asistencia považovaná za normálnu prácu. Asistent zatiaľ nemá hradené dovolenky, žiadne peniaze nedostáva v čase práceneschopnosti, problém je aj s odvodmi. Aj tí, ktorí by veľmi chceli túto prácu vykonávať, nemôžu, lebo musia živiť rodiny a splácať hypotéky. Pre túto myšlienku sme zatiaľ nenašli odozvu, hoci s ňou opakovane prichádzame.“
V Belasom motýľovi ľudia s nervovosvalovými ochoreniami aj priamo pracujú. V bratislavskej centrále nájdete osem zamestnancov na vozíkoch. Ako sa im robí počas leta? „Táto budova je kompletne zateplená a ovzdušie vnútri je výborné. Máme tu aj klimatizáciu, ale takmer ju nemusíme zapínať. Budova je veľmi dobre situovaná. Všetko je tu pre nás prispôsobené – od kancelárskeho nábytku, aby sme dočiahli, cez bezbariérové toalety so zdvihákmi, až po gauč, na ktorom si občas môžeme oddýchnuť.“
Jozef Blažek sa pohybuje na vozíku, ale je mimoriadne outdoorovým človekom. Aj deň pred naším rozhovorom som ho stretol na vychádzke mestom, rád chodí aj do prírody. Jeho záverečné slová ma tak vôbec neprekvapili: „Ľudia, užívajte si čo najviac pekné počasie! Naštartujte svoje elektrické vozíky a vyrazte von! Pobyt vonku je nám veľmi blízky. Snažíme sa robiť naše akcie tak, aby to bolo pre ľudí komfortné. Na našich koncertoch mávame toaletu pre ľudí na vozíkoch, aby neboli v strese a nemuseli sa predčasne vracať domov. Samozrejme, nie vždy to zdravotný stav dovolí, ale keď sa to len trochu dá, treba ísť von. Človek má hneď príjemnejší pocit zo života. Začiatkom leta sme mali na Železnej studničke grilovačku pre našich partnerov a dobrovoľníkov. Bola to príjemná bodka za našou kampaňou,“ uzatvára Jozef Blažek. Náš rozhovor sa končí práve včas. Na druhej linke mu už totiž zvoní niekto iný.
Michal Herceg