Asociácia polio v SR, republiková špecifická organizácia Slovenského zväzu telesne postihnutých, združuje ľudí, ktorí v ranom detstve prekonali detskú obrnu, poliomyelitídu, a dnes, desiatky rokov po odznení akútneho štádia, trpia nielen jej bezprostrednými, no aj jej neskorými následkami, najčastejšie tzv. postpoliomyelitickým syndrómom.
Poliomyelitída je dnes u nás už dávno zabudnutým ochorením (posledný akútny prípad na území bývalého Československa bol zaznamenaný v r. 1960), nás obrnárov, tých, ktorí sme detskú obrnu prekonali, je však ešte stále dosť na to, aby sme sa usilovali o zlepšenie našich životných podmienok.
Asociácia polio v SR má takmer 150 členov a odhadujeme, že je to asi 10 percent zo všetkých obrnárov na Slovensku.
Problematické kúpele
Naším dlhoročným problémom je od roku 2004 faktická nedostupnosť špecializovanej kúpeľnej starostlivosti, ktorá sa považuje za najúčinnejší spôsob, ako neskoré následky detskej obrny zmierniť a prispieť tak k udržaniu samostatnosti a zamedziť zhoršovaniu kvality života.
V roku 2003 sa totiž výrazne zmenilo mnoho legislatívnych noriem v oblasti zdravotníctva, medzi inými aj Indikačný zoznam pre kúpeľnú starostlivosť. V ňom sa „naša“ diagnóza – stavy po poliomyelitíde – preradila z pôvodnej takzvanej „ixky“ do kategórie B, v ktorej sa z verejného zdravotného poistenia hradí len zdravotná starostlivosť, nie však služby (ubytovanie a strava).
A práve to predstavovalo pre nás veľký problém – drvivá väčšina obrnárov na Slovensku je dnes už v postproduktívnom veku a ich nízke starobné dôchodky na pokrytie týchto služieb jednoducho nestačia.
Chceli sme zmenu
Pred troma rokmi sme sa v Asociácii polio rozhodli, že s tým skúsime niečo urobiť, že sa pokúsime túto situáciu zmeniť. Teda dostať sa späť do kategórie „A“, v ktorej sa zdravotná starostlivosť, ale aj súvisiace služby (ubytovanie a stravovanie) hradia z verejného zdravotného poistenia.
V júni 2014 sme začali petičnú akciu, ktorej cieľom bolo vyzbierať čo najviac podpisov pod naše dve požiadavky. Po prvé, do Zoznamu prioritných chorôb zaradiť postpoliomyelitický syndróm (PPS), a po druhé, v Indikačnom zozname pre kúpeľnú starostlivosť zaradiť diagnózy „stavy po poliomyelitíde a PPS“ do kategórie „A“.
V priebehu štyroch mesiacov našu petíciu podporilo viac ako 7 300 občanov, a to nielen zo Slovenska. Petičné hárky sme spolu s listom ministerke zdravotníctva doručili 24. októbra 2014, v deň, ktorý Svetová zdravotnícka organizácia ešte v r. 1988 vyhlásila za Svetový deň boja proti detskej obrne.
Medzitým, v septembri 2014, ministerstvo zdravotníctva predložilo do medzirezortného pripomienkového konania (MPK) návrh zákona, ktorého súčasťou (ako príloha č. 6) je aj Indikačný zoznam pre kúpeľnú starostlivosť. Prostredníctvom Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR a v jej mene sme k návrhu zákona predložili zásadnú pripomienku s našimi požiadavkami, ministerstvo však akceptovalo len prvú z nich a druhú zamietlo s odôvodnením, že je „nad rámec novely zákona“, že sa ale ňou budú pri najbližšej možnej príležitosti zaoberať…
Nevzdali sme to
Nevzdávali sme sa však. Opakovane sme písali na ministerstvo, hľadali ďalšie možnosti, čakali sme na ďalšiu príležitosť. V novembri 2016 sme o našej požiadavke rokovali aj priamo na ministerstve, dozvedeli sme sa tiež, že našu požiadavku podporil aj hlavný odborník MZ SR pre neurológiu, čo bola rozhodne veľmi dobrá správa, pretože potvrdzovala správnosť našich odborných argumentov.
A aj keď sme sa na ministerstve stretli s porozumením, veľmi sme nepochodili – prišli sme totiž snáď v tom najnevhodnejšom čase. Práve v tých dňoch vyšlo oficiálne najavo, akým problémom musí čeliť štátna a naša najväčšia zdravotná poisťovňa.
V tej situácii nám bolo jasné, že požiadavky, akokoľvek nepatrné (čo bol a je nepochybne náš prípad), zvyšujúce náklady na zdravotnú starostlivosť sú v danej chvíli úplne bezpredmetné.
Bude to ťažké, povedali
Stále sme sa však nevzdávali. Na odporúčanie ministerstva sme sa ohlásili na generálnom riaditeľstve Všeobecnej zdravotnej poisťovne, kde sme koncom marca hovorili o „našej veci“ a snažili sa získať pre ňu podporu.
Aj tu sme sa stretli s porozumením, súčasne však aj s konštatovaním, že vzhľadom na ich pretrvávajúce problémy to bude dosť ťažké…
V máji 2017 predložilo ministerstvo do MPK návrh zákona, ktorý v jednej časti navrhoval zmeny a doplnenia aj toho „nášho“ zákona (č. 576/2004 Z. z.). Opäť sme prostredníctvom NROZP v SR a v jej mene k návrhu predložili našu požiadavku, no rovnako ako v r. 2014, aj teraz ju ministerstvo vyhodnotilo tak, že je „nad rámec novely zákona“.
Oslovili sme poslancov
Išli sme však ďalej. Našou snáď poslednou možnosťou bolo osloviť priamo poslancov Národnej rady SR, najmä však poslancov Výboru pre zdravotníctvo, ktorý je gestorským výborom pre zákony z oblasti zdravotníctva.
Počas leta mi Milan Měchura z Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska, excelentný znalec sociálnej a zdravotnej legislatívy a procesov jej schvaľovania, poskytol množstvo cenných informácií.
V pondelok 25. septembra som do podateľne NR SR doručil listy adresované predsedom dvoch výborov, ktoré mali predmetný návrh zákona prerokovávať (okrem Výboru pre zdravotníctvo to bol aj Ústavnoprávny výbor).
Listy sme po vzájomnej dohode podpísali obaja – Branislav Mamojka ako predseda NROZP v SR a ja ako predseda Asociácie polio v SR, RŠO SZTP. Listy obsahovali stručnú argumentáciu našej požiadavky, priložili sme k nim aj niekoľko podporných dokumentov, pán Mamojka ich ešte v ten istý večer poslal poslancom NR SR, členom oboch výborov, aj elektronicky.
Vo výbore sme uspeli
Výbor NR SR pre zdravotníctvo predmetný návrh zákona prerokovával na svojom zasadnutí v stredu 4. októbra a chcel som byť pri tom. Opäť, po dohode s Branislavom Mamojkom, som sa ohlásil tajomníčke výboru, že by som sa rokovania chcel osobne zúčastniť ako zástupca NROZP v SR, v čom však nebol žiadny problém, keďže zasadnutia výborov sú prístupné verejnosti.
„Náš“ návrh zákona sa dostal na program ako siedmy z ôsmich bodov rokovania, po úvodných procedurálnych krokoch nasledovala rozprava, v ktorej predseda Výboru, Štefan Zelník, hneď na začiatku predniesol práve tento návrh spolu s odborným odôvodnením. Návrh bol neskôr vo výbore bez akýchkoľvek pripomienok schválený.
No a potom prišlo už len finále – plénum NR SR predmetný vládny návrh zákona schválilo na svojom rokovaní v utorok 10. októbra 2017, súčasťou schváleného návrhu v podobe pripomienky gestorského výboru i spoločnej správy výborov bola aj naša pôvodná požiadavka. Hotovo.
Veľké ďakujeme
Na presadení „našej veci“ sme pracovali viac ako tri roky, podporili nás v tom tisíce občanov SR a ďalších krajín, najmä z Českej republiky, množstvo podporných hlasov pod našu petíciu bolo aj z radov členov SZTP ako členskej organizácie NROZP v SR.
Chcel by som sa vo svojom mene, v mene členov Asociácie polio v SR, ale najmä v mene všetkých obrnárov na Slovensku poďakovať im všetkým. Rovnako však samotnej Národnej rade občanov so zdravotným postihnutím v SR a jej predsedovi, Branislavovi Mamojkovi, ako aj Milanovi Měchurovi, bez ich pomoci a podpory by sme tento úspech nedosiahli.
No a, samozrejme, naše poďakovanie patrí aj poslancom NR SR z oboch výborov, ich podpora bola rozhodujúca, ako aj poslancom v pléne NR SR, ktorí dali za naším úsilím úspešnú bodku.
Tešíme sa z toho a veríme, že predmetnú zmenu dokážeme využiť v snahe zlepšiť naše zdravie – nič cennejšieho, o čo by sme sa mali starať, ani nemáme.
Ešte raz, ĎAKUJEME!
Štefan Grajcár, predseda Asociácie Polio v SR, RŠO SZTP