Tadeáš Wagner má od narodenia svalovú dystrofiu, ide o nevyliečiteľné ochorenie. Tento rok oslávil 19 rokov. Pochádza zo Spiša, konkrétne zo Spišského Hrhova, dediny neďaleko Levoče. Rozprávali sme sa o jeho novej životnej etape, vnímaní bariér v spoločnosti, ale aj koníčkoch, ktoré ho napĺňajú.
Tento rok si ukončil 3. ročník Praktickej školy v Spojenej škole internátnej Jána Vojtaššáka v Levoči. Ako sa cítiš ako absolvent, ktorému začala nová životná etapa?
„Cítim sa veľmi dobre, lebo moje predošlé roky strávené v škole mi dali veľmi veľa rozličných vedomostí a poznatkov. A teraz to je len na mne, ako ich využijem a ako ich budem aplikovať do bežného života.“
Vráťme sa ešte na chvíľu do školských lavíc, aké sú tvoje spomienky, resp. čo si uchováš vo svojej mysli?
„Keďže som v škole strávil približne 12 – 13 rokov, je pre mňa náročné vybrať konkrétne najkrajšie spomienky, pretože moja bývalá škola mi ponúkala možnosti výučby, ktoré vyhovovali môjmu zdravotnému znevýhodneniu. Čo sa týka krásnych okamihov, mal som veľmi ohľaduplných a milých učiteľov a taktiež asistentov. Na to budem vždy veľmi rád spomínať.“
Aký predmet bol tvoj obľúbený?
„Keďže som sa chcel všetko, čo mi bolo v škole ponúknuté, naučiť, je ťažko vybrať to najlepšie. Ale veľmi blízka mi bola matematika a zemepis.“
Nie každé dieťa má možnosť mať v škole asistenta. Vieš si predstaviť, že by si bol v škole bez neho?
„Prvé roky v škole, tzv. 1. stupeň školskej dochádzky, som bol bez pomoci asistenta. Nebolo to ľahké, ale keďže som nemal až také náročné učivo, bol som menší a fyzicky ľahší, vedela si s tým dať moja pani učiteľka rady. Keď som bol už pred pubertou, resp. keď som nabehol na 2. stupeň, učil som sa zložitejšie a celkovo bolo štúdium náročnejšie, preto bol asistent pre mňa nevyhnutný. Zároveň aj preto, že mám svalové ochorenie, ktoré mi neumožňuje študovať so zdravými deťmi, som asistenta naozaj potreboval pri hygiene, podávaní zošitov, otváraní pera a pod.“
A čo partia? Socializoval si sa, cítil si sa prijatý?
„Prvé týždne s novými spolužiakmi boli zoznamovacie, ale postupne sme sa začali viac kamarátiť a navzájom si pomáhať. Určite si na nich vždy rád spomeniem. No, žiaľ, všetko sa raz skončí, spolužiaci majú svoje záľuby, ja zas svoje. Tie sa nespájajú tak, aby sme boli doteraz priateľmi.“
Vráťme sa do prítomnosti. Dnes už neštuduješ. Stretávaš sa často s otázkou: Čo doma celé dni robíš?
„Ako som povedal, v škole som sa naučil mnoho základných a pre život prospešných vedomostí, ktoré mi pomáhajú venovať sa mojim koníčkom. Chcem chápať ľudí, prečo sa pýtajú: „Čo môže takýto chalan na vozíčku v dedine celé dni robiť?“ Ale zároveň mám dojem, že tí ľudia nevedia pochopiť moju pravú osobnosť. Proste laicky povedané – nevedia, čo ma baví, a čomu sa rád venujem.“
Ako vyzerá tvoj bežný deň?
„Môj bežný deň sa skladá z presného programu. Ráno vstanem, nasleduje hygiena, raňajky, následne sa venujem môjmu talentu – kresleniu, poprípade si čítam nejakú zaujímavú knihu alebo lúštim krížovky a sudoku. Potom sa naobedujem, a keďže je moje telo rýchlo unaviteľné, potrebujem každodenný popoludňajší spánok, ktorý trvá približne 1 – 2 hodiny. Po spánku sa venujem domácej rehabilitácii alebo masírovaniu. Keď je priaznivé počasie, ideme sa prejsť po dedine nadýchať sa čerstvého vzduchu, ktorý je potrebný pre môj zdravotný stav. Čo sa týka regenerácie, využívam technologické vymoženosti, napr. hranie e-športov na počítači, pozeranie televíznych dokumentov či športových zápasov, ale aj vyhľadávanie najnovších udalostí zo sveta na mobile. Večer sa najem, nasleduje dôkladná hygiena a mám zvyk byť v posteli pred športovými správami, aby moje telo pred spaním oddychovalo a dostalo sa do relaxačného stavu. Mám polohovateľnú posteľ, na ktorej si viem nájsť vyhovujúcu polohu.“
Priblíž nám svoje koníčky. Čo ťa napĺňa?
„Mojou hlavnou záľubou je šport. Keďže je Slovensko svetovo známe ako hokejová republika, od desiatich rokov sledujem slovenskú reprezentáciu na majstrovstvách sveta, ale aj najvyššiu slovenskú hokejovú ligu. Mojím najväčším športovým koníčkom je však futbal a mám aj svoj obľúbený tím Tottenham Hotspur. Domovský stánok má v severnom Londýne a pôsobí v najlepšej futbalovej lige Premier League.“
Ako si sa k tomuto klubu dostal, odkedy mu fandíš?
„Úprimne, je to na dlhšiu debatu, ale v skratke – Tottenhamu som začal fandiť v roku 2018, keď mali najlepšiu formu a najviac sa im darilo. Láska voči Tottenhamu je nevysvetliteľná, ostanem im verný navždy.“
Čo ťa na futbale baví najviac?
„Futbal ma baví, lebo spája ľudí z rôznych národov, kultúr, náboženstiev ale aj politických názorov. Futbal je kolektívny šport, pri ktorom treba mať fyzické i mentálne zručnosti. Je to skrátka moja srdcovka a nadchýna ma neustále sledovať najväčšie futbalové osobnosti, ktoré sú idolmi.“
Aký máš doposiaľ najväčší športový zážitok?
„Medzi moje najväčšie zážitky patrí ten, keď som bol v Košiciach na Majstrovstvách sveta v ľadovom hokeji v roku 2019. Vtedy sme boli usporiadateľmi týchto majstrovstiev. Bol som na zápase, keď sme prehrali s favorizovanými Fínmi, a neskôr počas nášho víťazstva nad Francúzskom. Mojím nedávnym športovým zážitkom, ktorý si uchovám, je výjazd do Bratislavy, kde sme boli s rodinou na futbale. Prvým bol zápas s Ronaldovim Portugalskom, kde sme so silnými Portugalcami prehrali, ale stretnúť Christiana Ronalda, jedného z najlepších futbalistov a osobnosť športovej histórie, bol ohromujúci zážitok. Druhý zápas s Lichtenštajnskom sme už jednoznačne vyhrali. Atmosféra bola neopakovateľná. Snáď pribudnú ďalšie takéto výjazdy.“
Ako bol pre telesne znevýhodnených prispôsobený štadión?
„Keďže Tehelné pole resp. Národný futbalový štadión bol postavený len nedávno, disponuje vyhovujúcimi podmienkami v prístupe pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Všetko bolo bezbariérové. Dokonca nás milo prekvapilo aj sedenie, kde vedľa vozíka bolo sedadlo pre sprevádzajúcu osobu, moju mamičku.“
Aký je tvoj futbalový sen?
„Mojím aktuálne najväčším fanúšikovským snom je navštíviť zápas v Tottenham Hotspur Stadium v severnom Londýne.“
Prejdime na rehabilitácie, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou tvojho života. Čo všetko zahŕňajú?
„Rehabilitácie sú mojou dennou súčasťou. Aby som si udržiaval relatívne nezmenený zdravotný stav, každý deň sa snažíme masírovať horné i dolné končatiny, cvičíme na rehabilitačnom valci, kde posilňujeme chrbticu i svaly na nohách. Vždy si nechám dlhší čas na polohu s názvom „na bruchu“, kde som prevrátený na brucho a vrchnú časť tela mám položenú na menšom rehabilitačnom valci. Táto poloha mi uvoľňuje celú chrbticu, ktorá je kvôli svalovým ochoreniam zdeformovaná. Rovnako máme doma výrivku, kam chodím počas priaznivého počasia. Voda mi uvoľňuje svalstvo a pomáha.“
Ako ti pomáha štát? Máš pocit, že dostatočne podporuje zdravotne znevýhodnených?
„Pri pomoci od štátu nie som až tak optimistický, keďže zdravotné pomôcky či rehabilitačné pobyty sú finančne veľmi náročné. S týmto nám štát vôbec nepomáha, dokonca niekedy priam ignoruje naše požiadavky. Napríklad po takmer 12 rokoch ideme vybavovať nový elektrický vozík, ktorý budem používať väčšinou v domácnosti. Takýto vozík je nacenený ako nové auto pre strednú vrstvu obyvateľstva na Slovensku, čo je pre mňa zarážajúce. Ešte pesimistickejší je fakt, že doplatok za nový vozík na moju mieru nemôže byť čiastočne preplácaný štátom. Takisto rehabilitácie, ktoré sú pre mňa nevyhnutné, si musíme platiť sami zo svojich financií – občianskeho združenia, zbierok, nadácií či iných príspevkov. Bez pomoci iných by sme to určite nezvládli.“
Zaujímaš sa o celospoločenské dianie na Slovensku i v okolitých krajinách. Čo ti u nás prekáža?
„Na Slovensku mi najviac prekáža, že nemáme konkrétne spoločenské ambície, vízie, ktoré by dopomohli k napredovaniu našej krajiny. Nepáči sa mi, že tunajšia politická kultúra je nestabilná, postavená na nesprávnych hodnotových základoch. Myslím si, že politika je pre život každého človeka veľmi dôležitá, politici riadia financie, infraštruktúru, zdravotníctvo, školstvo a ďalšie širokospektrálne spoločenské záležitosti. Nemali by sme politické dianie ignorovať, aj keď viem, že slovenská politika nie je na takej úrovni, akú by sme my, zdravotne znevýhodnení či ľudia strednej a nižšej vrstvy ocenili. Chápem, že za posledné tri roky nastali viaceré ťažké krízy – Covid, vojna, energická kríza. Ľudia sú z toho frustrovaní, ale myslím si, že naši predkovia sa mali omnoho horšie. My sa sťažujeme a nerobíme veľa pre to, aby naša politická kultúra smerovala k prozápadnému štandardu a životnému rozvoju.“
A naopak, na čo si v našej krajine hrdý?
„Na Slovensku som hrdý na to, že sa v tejto dobe nájdu srdeční, dobroprajní, ľudskí a nealibistickí ľudia, ktorí majú dar od Boha, že vedia jednoduchým spôsobom vyčariť úsmev na vašej tvári. Taktiež máme krásnu prírodu. Pochádzam zo Spiša, 30 km od nás sú vzdialené majestátne Tatry a 22 km sa nachádza Slovenský raj.“
Ak hovoríme o krásnych miestach u nás, sú pre teba, ako zdravotne znevýhodneného, prístupné?
„Niektoré historické objekty, najmä tie postavené v komunizme či ešte dávnejšie, nespĺňajú podmienky na to, aby sa tam človek na vozíku mohol dostať. Keďže som veriaci, pravidelne navštevujem kostoly, máloktoré z nich sú bezbariérové, čo mi dosť prekáža. Taktiež aj obyčajné úrady, reštaurácie, kaviarne, kiná, divadlá či ďalšie verejné priestory mi často spôsobujú prekážky, a tak sa dokážem len málokde dostať.“
Takže máš menej možností a si limitovaný tým, kde sa vôbec dokážeš dostať. Čo ťa naposledy (ne)milo prekvapilo?
„Dosť ma to trápi, keďže sme tak znevýhodnení dvakrát – máme menej možností v spoločnosti ako bežní ľudia, ktorí môžu ísť, kde si zmyslia. My však musíme rozmýšľať len nad obmedzenými možnosťami, kde si môžeme vyplniť svoj voľný čas. Pozitívnym zážitkom bola nedávna skúsenosť, keď som cestoval vlakom do Bratislavy a mali sme vybavenú zdvíhaciu plošinu, ktorá výrazne mojej rodine uľahčila nástup do vlaku. Rovnako musím vyzdvihnúť, že dopravné podniky väčších slovenských miest používajú bezbariérové autobusy a električky, patrí im odo mňa veľká vďaka. Nemilých momentov je až-až. Človek by neveril, aké náročné je nájsť napríklad bezbariérové ubytovanie. Bežné veci, ktoré zdraví neriešia, nám znevýhodneným pridávajú na komplikáciách.“
Každoročne chodievaš na letné tábory, ktoré organizuje Organizácia muskulárnych dystrofikov. Je to komunita, v ktorej sa cítiš prijatý?
„Na letné tábory chodím už približne 12 rokov, je tam čarovná atmosféra. Stretávame sa tu viaceré rodiny, ktoré majú dieťa so svalovým ochorením. Sme ako jedna veľká rodina. Navzájom si vymieňame radosti i starosti, máme spoločný program, zabávame sa, hráme spoločenské hry a mnoho iného, čo nám dodáva silu na celý ďalší rok. Cítim sa tam veľmi prijatý, keďže každého poznám už veľmi dlho a teším sa tam každý jeden rok.“
Mnohí si o zdravotne znevýhodnených, ktorí nepracujú a sú doma, myslia, že vedú stereotypný a nenaplnený život. Ako to je s tebou?
„Podľa mňa má každý jeden človek na Zemi nejaký talent a potenciál. Je len na ňom ako ho využije a ako svoj život naplní. V žiadnom prípade sa nenudím, ten, kto si to o nás zdravotne znevýhodnených myslí, nás zrejme dobre nepozná. Ako som spomínal, mám koníčky, ktoré mi plnia môj voľný čas. Mám tiež blízku rodinu, ktorá ma chodí navštíviť a robí mi tým veľkú radosť. Taktiež som človek, ktorý rád navštevuje nové miesta, spoznáva nové kúty Slovenska.“
Čo ti dáva cestovanie a kde všade si v poslednom čase bol?
„Cestovanie mi prináša mnoho nových zážitkov, a zároveň sa mi otvárajú nové životné obzory. Tento rok som spolu s rodičmi navštívil prekrásnu Prahu. Boli sme tam 4 dni a stihli sme toho ozaj veľa. Odporúčam každému navštíviť toto nádherné historické veľkomesto. Tiež som spomínal Bratislavu, aj naše hlavné mesto má čo ponúknuť. Je to moderné a historicky založené mesto plné zaujímavých budov a pamiatok. Vďaka rodičom, môjmu silnému ockovi, som bol dokonca v UFO, čo bol neskutočný zážitok.“
O čom sníva rozhľadený, ambiciózny a veselý Tadeáš Wagner?
„Snívam o tom, aby ľudia boli voči nám, zdravotne znevýhodneným, ohľaduplnejší, otvorenejší. Aby nadväzovali bližšie vzťahy, nebrali nás ako menejcenných a nemali predpojatosť. Snívam o lepšom Slovensku, kde nebude existovať nenávisť, predsudky a bariéry – architektonické ani ľudské.“
Zuzana Pellová