Raná starostlivosť (RS) je nezisková organizácia, ktorá sa od roku 2009 venuje podpore rodín s deťmi do 7 rokov so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením.
V súlade so súčasnými trendmi vo včasnej intervencii zameriava svoju pozornosť na rodinu dieťaťa a včlenenie podpory do každodenného života a prirodzeného prostredia, v ktorom dieťa a rodina žije (Čechová, 2016). Tím poradkýň RS reflektuje individuálne potreby a záujmy dieťaťa a rodiny.
Vybraný kľúčový pracovník si vytvára trvalejší vzťah s rodinou, podporuje jej kapacitu a samostatnosť pri zvládaní náročných životných situácií po narodení dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Poskytuje rodine emocionálnu podporu, potrebné informácie a poradenstvo, koordinuje odbornú starostlivosť (Stacey, Forster 2012).
Vzhľadom na obmedzené finančné prostriedky a kapacitu centra vyvíja RS projektovú činnosť zameranú na prepojenie interných a externých odborníkov v tíme.
Projekt Spoločnou rečou
Projekt Spoločnou rečou nadviazal na spoluprácu širšieho tímu nášho centra z predchádzajúcich dvoch rokov a rozvinul ju o pracoviská, ktoré prijali dieťa do svojej dennej starostlivosti. Patria k nim KCentrum, Denné centrum Baobab a o.z. Babyfit v Bratislave, rehabilitačné centrum Neuríno v Šamoríne, Logomedik, s.r.o. v Skalici, DSS Nezábudka v Senci a o.z. HipoCanis v Ivanke pri Dunaji.
Projekt Spoločnou rečou podporuje Nadácia pre deti Slovenska z grantového programu Hodina deťom 2016.
Zámery vychádzali z náročnej situácie rodín s deťmi s viacnásobným zdravotným znevýhodnením. Tieto rodiny navštevujú veľký počet odborníkov, ktorí často medzi sebou nekomunikujú. Rodičia sú konfrontovaní s množstvom odporúčaní a postupov, ktoré si navzájom môžu aj odporovať (Čechová, 2017).
Je pre nich náročné rozhodovať, čomu majú dať prednosť a ako sprostredkovať kontakt medzi odborníkmi. Preto vítajú možnosť stretnúť sa so svojím tímom odborníkov na jednom mieste a sprehľadniť, čo je v súčasnosti pre dieťa i rodinu dôležité a kto pomôže ich ciele napĺňať.
V rámci spolupráce širšieho tímu odborníkov v prospech rodiny možno vyčleniť viaceré dôležité fázy, ktoré vyžadujú osobitnú pozornosť a dostatok času na zvládnutie.
Príprava spolupráce odborníkov a rodín
Projektové aktivity boli zahájené oslovením šiestich rodín s deťmi vo veku do siedmich rokov s viacnásobným znevýhodnením a odborníkov, ktorí sa daným rodinám venujú.
O spoluprácu prejavili záujem najmä tí odborníci, pre ktorých je charakteristický holistický nedirektívny prístup k dieťaťu a rodine. Vytvorený tím sa postupne zbližoval v rámci spoločnej účasti na viacerých školeniach, ako aj na odborných fórach, kde jednotliví odborníci prezentovali svoje prístupy i konkrétne postupy u sledovaných detí.
V tíme sa vytvorila podporná atmosféra so vzájomnou akceptáciou, otvorenosťou, umocňovaná aj harmonizujúcim prostredím, v ktorom stretnutia prebiehali. U externých odborníkov prevažovala vysoká vnímavosť a rešpekt k individuálnym potrebám a aktuálnemu prežívaniu malých detí, s vytváraním priestoru a dostatočného času na ich prejavenie sa.
Vzájomné stretnutia tak podporili vedľa rozvíjania partnerského vzťahu k rodinám aj zvyšovanie citlivosti a kultivovanie prístupu k dieťaťu s rešpektovaním jeho osobnosti, prijímaním malého dieťaťa so znevýhodnením ako rovnocennej bytosti bez vnucovania svojich očakávaní.
V úvodnej fáze prípravy stretnutí bolo dôležité objasnenie zámerov projektu, očakávaného prínosu, navrhovaných postupov a foriem spolupráce. Rodiny a často aj odborníci nemali skúsenosti s podobným spôsobom spolupráce.
Súčasťou prípravy je vytváranie stratégie, ako zapájať rodiny do procesu ako rovnocenných členov tímu. V ďalšom kroku kľúčoví pracovníci požiadali rodiny a odborníkov o poskytnutie písomných správ celému tímu a v kontakte s rodinami spracovali návrhy individuálneho plánu podpory rodiny – s rešpektovaním priorít a záujmov rodiny.
V projekte Spoločnou rečou sme využili pri príprave plánu u časti rodín rozhovor o každodenných rutinách v rodine (McWilliam, 2000), ktorý bol doplnený oblasťami podľa potrieb rodiny. Z dotazníkového vyhodnotenia projektu uvádzame niektoré vyjadrenia rodičov a odborníkov.
Mgr. Eva Hargašová, hipoterapeutka (o.z.HipoCanis): „V podstate som žiadne očakávania nemala, lebo som sa na podobnom projekte zúčastnila prvýkrát a so stretnutiami som bola veľmi spokojná. Dokázala som si konkrétnejšie predstaviť, ako so Z. pracujú iní terapeuti.“
Mgr. Tatiana Bednáriková, matka 6- ročného dievčatka: „Pre mňa ako rodiča bolo prínosné, že som sa naozaj musela zamyslieť nad tým, čo je pre dcéru aktuálne v tomto období dôležité. Toto je pri plánovaní asi veľmi dôležité – vytvoriť priestor a venovať plánovaniu dostatok času. Mne to poskytlo rozhľad a uvedomenie si, koľko nových možností nám tie každodenné rutiny prinášajú a my si ich ani nevšimneme a už vôbec ich nevyužívame. Ide o to zmeniť nejakú úplne drobnú vec, ktorá vôbec nezaťaží – napr. zlepšiť dcérke orientáciu v priestore tým, že nezažnem svetlo vypínačom ja sama, ale to spravíme spoločne (dcéra nelozí ani nechodí). Alebo že jej pri kŕmení dovolím chytiť hrnček, v ktorom má kašu a ovoňať ju (je kŕmená lyžičkou – nedokáže jesť sama)… Toto všetko sú drobné a obyčajné veci, ktoré ale významne podporujú jej sebauvedomenie, sebadôveru a samostatnosť. Prínosné bolo aj to, že bol do plánovania cieľov zapojený aj manžel. Vďaka tomu sa nám potom otvorili nové témy na spoločné rozhovory, ktoré sme predtým v dennom kolobehu vlastne vôbec neriešili. Takže to v konečnom dôsledku pozitívne ovplyvnilo aj náš partnerský vzťah. Chceli sme sa na dôležitých veciach dohodnúť.“
Mgr. Miroslava Ďurajková, kľúčová pracovníčka RS vidí ako dôležité komunikovanie kľúčového pracovníka s rodinou pred stretnutím, ako aj vlastnú prípravu, pretože počas stretnutia sa „kľúčový pracovník dostáva do roly facilitátora komunikácie a musí byť do určitej miery zručný aj v tejto oblasti. To bola pre mňa osobne najväčšia výzva.“
Stretnutie odborníkov a rodiny, spracovanie individuálnych plánov rodiny
Príprava stretnutia kľúčovým pracovníkom je náročnou fázou so spracovaním a výmenou informácií o dieťati, zlaďovaním termínov a výberom vhodného priestoru. V praxi sa ukázalo dôležité, aby výmena správ od odborníkov a poskytnutie návrhu individuálneho plánu rodiny celému tímu prebehli s dostatočným predstihom pred stretnutím.
V priebehu projektového obdobia sa u väčšiny rodín za aktívnej účasti (často oboch) rodičov uskutočnili dve stretnutia širšieho tímu: úvodné stretnutie s vytvorením plánu a záverečné s vyhodnotením efektívnosti programu a návrhom úprav.
Návrh individuálneho plánu bol spoločne prediskutovaný na stretnutí odborníkov s rodinou. Do plánu boli zapracované aj konkrétne odporúčania ostatných odborníkov (napr. fyzioterapeuta, logopéda) Konečné sformulovanie vybraných cieľov spoločného programu bolo na rozhodnutí rodičov.
Dohodnutý plán po stretnutí distribuoval kľúčový pracovník širšiemu tímu. Druhé stretnutie sa opieralo o dohodnutý individuálny plán a o nové odporúčania širšieho tímu. Rodičia spolu s odborníkmi hodnotili pokroky v napĺňaní svojich potrieb a cieľov, navrhovali zmeny a doplnenia programu. Všetci oslovení rodičia i odborníci hodnotili stretnutia pozitívne.
Mgr. Eva Hargašová: “Stretnutia boli veľmi inšpirujúce, zaujímavý bol pre mňa pohľad odborníkov s iným zameraním. Pomohlo mi to lepšie si uvedomiť jednotlivé stránky Z. osobnosti a jej potreby v oblastiach, ktoré som v rámci mojej terapie prioritne neriešila a zakomponovať ich viacej do praxe… Niekedy to, čo je pre terapeuta dôležité riešiť, pre rodinu absolútne nemusí byť… Individuálny plán bol sformulovaný veľmi konkrétne a jasne, čo bolo pre mňa prínosom. V pláne boli zakomponované aj ciele, na ktorých sme dovtedy pracovali.“
Mgr. Miroslava Ďurajková: „Cieľom plánovania je, aby si rodina s pomocou odborníkov pomenovala svoje potreby a priority na najbližšie obdobie. Do plánu preto vždy najprv zapracovávam potreby rodiny a na ne sa snažím ´šiť´ odporúčania odborníkov… Vďaka projektu som získala poznanie, že pokiaľ má rodič priestor na vyjadrenie svojich názorov a na ich následné prediskutovanie, je omnoho prístupnejší aj na odporúčania odborníkov, ktoré dovtedy nevnímal ako dôležité.“
Mgr. Laura Stohlová, kľúčová pracovníčka RS: „Najdôležitejšie bolo, že odborníci počúvali a rešpektovali rodičov a ich priority, ktoré mali a obohatili ich svojim pohľadom, nápadmi a podporou, ktorú vyjadrili rodine. Zúčastnení boli veľmi otvorení zdieľať a spolupracovať na prioritách rodičov, ochota spolupracovať na spoločnom cieli bola veľmi podporná. S priebehom som bola spokojná. Keďže si priority tvorili rodičia, bolo to pre nich dôležité… a do cieľov sa prakticky dostali veci na ktorých sme pracovali.“
Mgr. Tatiana Bednáriková: „Naše potreby boli zohľadnené na 100 % a je to výborné. Individuálny plán našej rodiny bol totiž vytvorený na základe rozhovoru o rutinách, z ktorého tie ciele sami začali vystupovať a my sme už len hľadali, ako ich prakticky pri bežných činnostiach čo najviac podporiť… Počas prvého stretnutia sme potom plán cieľ po cieli prebrali a nás rodičov potešilo, že odborníci súhlasia s nami navrhnutými cieľmi aj s konkrétnymi tipmi, ako ich dosahovať.“
Prínos stretnutí a individuálneho plánu pre odborníka, dieťa, rodinu
Henrieta Libantová, Denné centrum Baobab: „Pre mňa bola prínosom detailnejšia komunikácia s rodičom, na ktorú za bežného chodu zariadenia nie je priestor, informácie o pokrokoch, zmenách prebiehajúcich v domácom prostredí, očakávaniach do budúcnosti za štruktúrovaného dialógu vedeného kľúčovým pracovníkom. Pre dieťa považujem za prínos komplexnejší pohľad všetkých zainteresovaných strán zasahujúcich do výchovy, opatery, či terapeutov alebo lekárov…“
Mgr. Laura Stohlová: „Pre mňa je to veľké obohatenie z iných pohľadov aj disciplín, vždy mám nové informácie na konkrétnu situáciu, jednoduchšie sa mi pracuje priamo s dieťaťom. Podľa mňa je prospešné pre dieťa, keď sa odborníci venujú jednej téme, či cieľu, dieťa sa danú vec učí na rôznych miestach a v rôznych situáciách, čo je pre dieťa výhodné a aj zaujímavé.“
Mgr. Eva Hargašová: „Rodina konkrétne formuluje svoje predstavy a ciele. Určuje si priority. Sám rodič si dokáže lepšie uvedomiť, kam majú terapie smerovať a aj ohodnotiť, či časom sa jeho predstavy a ciele napĺňajú alebo nie. Pre terapeuta sa stáva terapia konkrétnejšou, dokáže si podľa individuálneho plánu vytvoriť terapeutický plán. Do tretice, ak sa zapájajú do komunikácie viacerí odborníci, tak odpadá rodičom úloha spojky a informátora. Terapeut dokáže nadväzovať na pokroky, prípadne problémy aj v iných terapiách, čím sa prístup stáva komplexnejší.“
Mgr. Tatiana Bednáriková: “Pre Z. bol individuálny plán jednoznačne prínosom. V niektorých témach sme síce naše očakávanie celkom neplnili, ale napr. pri cieli rozširovanie životného priestoru a orientácia v ňom sa ukázalo, že sme načrtli veľmi dobrú tému, ktorá zaujala aj odborníkov a tí ju pri terapiách naozaj rozvíjali. Konkrétne by som chcela spomenúť využívanie Malej izby Lilli Nielsen v Dennom centre Baobab, ktoré dcéra navštevuje. Alebo rôzne spôsoby rozvíjania orientácie v priestore počas hipoterapie na koni – s využitím svetelných alebo zvukových podnetov.“
Mgr. Miroslava Ďurajková: „Prínosom je možnosť mať ucelený materiál o osobnosti svojho dieťaťa, ktorý môžu rodičia sprostredkovať novým odborníkom, ktorí dieťa a rodinu nepoznajú… Je to pomoc rodine nájsť vnútorné zdroje, usporiadať a určiť si priority nielen pre dieťa, ale aj pre rodinu. Umožňuje to zjednotenie práce viacerých odborníkov, čo znamená pracovať spoločne na priorite. Vedie to k rýchlejšiemu pokroku, odbremeneniu rodiny od duálnych aktivít, zníženiu frustrácie z nadmerného zaťaženia dieťaťa a jeho rodiny, k prevencii prestimulovania dieťaťa a k prevencii stagnácie dieťaťa z dôvodu zle volených aktivít.“
Komunikácia širšieho tímu, návrhy a odporúčania
Na jeseň 2016 sme v projekte zaviedli novú formu komunikácie so širším tímom, a to zdieľaný elektronický dokument (s individuálnym plánom rodiny) s možnosťou priebežného vstupovania do dokumentu, dopĺňania a reagovania na zmeny. Pri vedení stretnutia sme tiež využili možnosť komunikovať s odborníkom a rodičom prostredníctvom Skype.
Novým prvkom zdieľaných dokumentov sa stali videá a komentované fotografie (získané aj počas spoločnej intervencie odborníkov) s popisom napr. správneho polohovania dieťaťa pri aktivitách.
Vzhľadom na veľkú vyťaženosť odborníkov nie je reálne, aby sa všetci fyzicky stretnutí zúčastnili. Preto vytvorené tímy spoločne hľadajú nové efektívne formy zdieľania a komunikácie. Najcenenejšou formou však ostáva osobný kontakt a priama diskusia tímu.
V dotazníkovom prieskume v závere projektu sme tiež overovali návrhy na efektívnu formu komunikácie pri udržiavaní kontaktu odborníkov a rodiny.
Mgr. Eva Hargašová uprednostnila „elektronický dokument s možnosťou zapojenia sa… rozhodne nie je možné, aspoň z môjho pohľadu, komunikovať formou osobných stretnutí terapeutov ohľadne každého klienta. Všeobecný model komunikácie aplikovateľný v mojej praxi by som uvítala ako výstup z tohto projektu.“
Henrieta Libantová odporúča„zdieľaný elektronický dokument, spoločné intervencie a telefonovanie ako doplnok…“
Mgr. Tatiana Bednáriková: „Zdieľaný elektronický dokument je formou, ktorá dokáže zapojiť všetkých zúčastnených a pritom im poskytuje voľnosť v plánovaní, kedy majú možnosť vyhradiť si čas a venovať sa takejto spolupráci. Otázne je, ako disciplinovane k tomu budú pristupovať, ak nebudú nejakou formou za túto prácu odmeňovaní.“
Mgr. Miroslava Ďurajková: „Napriek neúmernému časovému zaťaženiu kľúčového pracovníka je dôležité podotknúť, že bez kvalitného spracovania získaných materiálov od externých pracovníkov a potom aj samotného stretnutia by tieto stretnutia stratili význam. Preto mi do popredia vystupuje otázka nielen zjednotenia, uľahčenia a zaktívnenia komunikácie, ale aj otázka riešenia nadmerného zaťaženia kľúčového pracovníka. Pokiaľ chceme takýto model spolupráce zaviesť ako štandard, treba sa zamyslieť nad tým, aký počet rodín je úmerný na jedného kľúčového pracovníka.“
Záver
Napriek náročnosti a veľkého počtu rôznych faktorov, ktoré vstupujú do procesu rozvíjania spolupráce širšieho tímu odborníkov (napr. časté ochorenia a hospitalizácie detí, veľká zaťaženosť odborníkov, nedostatok času, finančných prostriedkov) projekt Spoločnou rečou umožnil získanie množstva obohacujúcich pozitívnych skúseností.
Premyslené koordinovanie podpory je cesta k efektívnejšiemu poskytovaniu služby včasnej intervencie. Porozumenie a napĺňanie komplexných potrieb detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín nevyhnutne predpokladá integrovanie jednotlivých pohľadov a intervencií do zmysluplného holistického prístupu „šitého na mieru“ každej rodine.
Mgr. Tatiana Bednáriková: „Ja osobne by som sa snažila v spolupráci s odborníkmi pokračovať. Má to zmysel a je to prínosné pre všetkých zúčastnených. Určite postupne nájdeme formu spolupráce, ktorá by bola využiteľná aj pre viacero rodín a mohla by sa časom rozšíriť ako modelová metóda aj k ďalším poskytovateľom včasnej intervencie.“
Mgr. Otília Čechová, Raná starostlivosť, n.o., Bratislava
Centrum včasnej intervencie pre rodiny s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením
Použitá literatúra:
Čechová, O. Možnosti a limity poradcu včasnej intervencie. Včasná intervencia – Raná péče – Early Intervention, 10.- 11.november 2016, konferencia RES SOCIALIS, Trnava.
Čechová, O. Spoločnou rečou. Predškolská výchova, 2016/2017, 4 (marec- apríl), LXXI- v tlači.
McWilliam, R. Early Intervention in Natural Environments: A five –component model. Early steps. Children´s Medical Services, 2000, p.16, (citované 2016-07-02). Dostupné na internete: http://www.floridahealth.gov/alternatesites/cms kids/providers/early_steps/training/documents/early_intervention.pdf
Stacey, A.- Forster, J. The Key Worker, Resorces for Early Childhood Intervention Profesionals. Malvern: Noah´s Ark Inc., 2012. p.109. ISBN 978-0-9872802-0-6