Gabriela Dobrovičová pochádza z Košíc. Mala dobre rozbehnutú kariéru, no život sa jej pred 7 rokmi zmenil. Narodila sa jej zdravá dcéra Marínka, ktorá v troch týždňoch dostala zápal mozgových blán. Doteraz s ňou nepretržite rehabilitujú. Gabriela sa vzdala všetkého a naplno sa venovala svojej dcérke. Po čase zistila, že je fyzioterapeutom, psychológom, špeciálnym pedagógom – je kadečím, len nie mamou.
Postupne mení svoj postoj k životu s dieťaťom so špecifickými potrebami. Prijatím situácie sa jej otvoril nový pohľad na to, ako zabezpečiť Marínke dostatočnú podporu, a zároveň nestratiť seba, svoje túžby a potreby.
Túži žiť so svojou rodinou bežný život. Vrátiť sa späť do práce, aby bolo o Marínku plnohodnotne postarané počas jej pracovnej doby. Aby Marína nebola odložená a mala šancu na rozvoj.
Aktuálne spolupracuje s Platformou rodín detí so zdravotným znevýhodnením, kde je komunikačnou manažérkou.
Komu pomáha Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením?
„Platforma sú rodičia zdravotne znevýhodnených detí, ktorí založili občianske združenie. Snažia sa o zmenu, o to, aby sa všetkým rodinám, ktoré majú deti so zdravotným znevýhodnením, žilo na Slovensku ľahšie a aby sme všetci mohli žiť bežný život. V našom logu máme trojlístok, chceme, aby všetky rodiny detí, ktoré zastupujeme, mohli byť súčasťou bežného života. Aby sme boli súčasťou života ako sú trojlístky na lúke. Chceme, aby naše deti mohli ísť do škôlky/ školy, aby sme sa my – rodičia mohli vrátiť späť do práce. Aby sa rodinám detí so zdravotným znevýhodnením žilo na Slovensku ľahšie.
V našom programe #Presadzovanie Práv & Potrieb sa snažíme o systémové zmeny, sme súčasťou medzirezortných skupín na ministerstvách. Pripomienkujeme zákony, podávame návrhy, ktoré priamo riešia potreby rodín.
V programe #Rodičia Rodičom zastrešujeme unikátnu sieť Peer poradenstva – laického poradenstva. Laickí poradcovia sme my – rodičia detí so zdravotným znevýhodnením. Prechádzame tréningom, ktorý zabezpečuje Platforma rodín v spolupráci s odborníkmi z rôznych oblastí. Sprevádzame rodiny detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré požiadajú o pomoc. Pomáhame vysporiadať sa či zorientovať rodičom s náročnou situáciou. Kto iný ako rodič rodičovi vie poskytnúť chýbajúce informácie, pomôcť či nasmerovať v tom, na čo majú naše deti nárok v oblasti zdravotníctva, školstva či sociálnej oblasti. Poskytujeme podporu rodinám, ktoré sa zrazu ocitli v podobnej situácii ako my.
Prevádzkujeme INKLULinku v slovenskom a ukrajinskom jazyku.
Zároveň sa snažíme o šírenie osvety ohľadom zdravotného znevýhodnenia prostredníctvom našej komunikácie alebo aj kampaní.“
Kedy a za akým účelom vznikla Platforma?
„Platforma vznikla pred 7 rokmi v obývačkách našich zakladateliek – mám, ktoré sa poznali z terapií. Začali sa stretávať a diskutovali, čo by potrebovali pre svoj život a deti. Spojili sa, aby vytvorili zmenu systému.“
Akú pomoc ľuďom ponúka občianske združenie?
„Individuálnu podporu konkrétnym rodinám. Snažíme sa rodiny naviesť na to, aby boli neskôr sebestačné pri presadzovaní práv dieťaťa v škôlke/ škole, u lekára alebo na úradoch. Tiež ale podporujeme všetky rodiny presadzovaním práv a potrieb našich detí do zákonov. Snažíme sa o to, aby sa zmeny zákonov, ktoré pripomienkujeme, stali postupne realitou. Evidujeme podnety od rodičov. Máme prehľad o tom, čo najviac potrebujú a s čím najviac zápasia v živote či v spoločnosti.“
Kto môže žiadať o pomoc? Aké podmienky musí spĺňať žiadateľ o pomoc?
„Človek s akýmkoľvek znevýhodnením, môže to byť ktokoľvek. Neposkytujeme materiálnu a finančnú pomoc, vieme rodičov nasmerovať, aby si sami vedeli podať žiadosť na ÚPSVaR, sťažnosť, podnet. Rovnako vieme poradiť pri vybavovaní pomôcky. Neposkytujeme ani právnu ochranu. My sami sme rodičia detí so zdravotným znevýhodnením, žijeme to isté, s čím sa obracajú na nás rodičia detí so zdravotným znevýhodnením. Naše skúsenosti na základe toho, čím sme si všetkým preskákali, vieme podať ďalej.“
Poznám vo svojom okolí mnoho zdravotne znevýhodnených, ktorým štát nepomáha dostatočne. Túto rolu suplujú práve neziskovky a združenia. Ako to vnímate?
„Úplne rovnako. Napríklad sme iniciovali petíciu za zachovanie systému výberu 2%. Veľmi veľa rodín má založené občianske združenia, cez ktoré zbierajú 2%. Vďaka týmto finančným prostriedkom vedia uhradiť kompenzačné a zdravotnícke pomôcky, terapie, rehabilitácie.“
Vaša dcérka Marína tri týždne po narodení dostala zápal mozgových blán. Jedným z následkov choroby je poškodený zrak. Vie sa, aké sú príčiny vzniku zápalu?
„Pravdepodobne ide o imunitný deficit, nedostatočnú imunitu, ktorú mala v novorodeneckom veku. Marínka bude mať 7 rokov, Vilko má 4. To isté sa nám stalo so synom, ale ten z toho vyviazol bez následkov. Marínka v podstate zachránila život svojmu bratovi, lebo keďže si tým už prešla, lekári vedeli, ako postupovať pri synovi. Obaja sa podrobili genetickým testom, výsledky však neukázali úplnú zhodu.“
Choroba jej poškodila hypofýzu, žľazu v mozgu zodpovednú za tvorbu hormónov. Nakoniec jej diagnostikovali aj detskú mozgovú obrnu (DMO) získanú po spomínanom zápale. Znamená to, že nechodila?
„DMO nemusí znamenať, že dieťa nechodí. Znamená to, že mozog je nejakým spôsobom poškodený a nedokáže zabezpečiť istú funkciu. Marínka začala chodiť, keď mala 5,5 roka, teraz ako 6-ročná začína opakovať slová, skladá vety, veľmi dobre nám rozumie. Je tam šanca, že bude aj ďalej napredovať. Pre mňa nie sú momentálne dôležité akademické zručnosti, snažíme sa, aby sme u nej dosiahli čo najväčšiu samostatnosť. Neviem, či sa naučí samostatne čítať, písať, ale záleží mi na tom, aby sa vedela obliecť, najesť, odrezať si chlebík. Tým, že je jej zrak veľmi poškodený, ide to pomalšie.“
Očká Marínky sú v poriadku, poškodené sú zrakové nervy a mozgová kôra – ide o tzv. funkčnú slepotu. Aký je jej zdravotný stav?
„Marínka má poškodené zrakové nervy a mozgovú kôru. Je pomalšia, veľa vzruchov ju dokáže veľmi rýchlo unaviť. Keď trénujeme zrak 10 minút, cielene sa na niečo pozerá, dokáže potom aj hodinu a pol spať. Keď sa učíme rozprávať a má povedať, že si prosí jogurt, musí si zakryť uško, aby odstránila rušivé zvuky. Potrebuje sa veľmi sústrediť, zavrie oči a snaží sa pusinkou rozprávať, od otázky po odpoveď prejde aj 10 sekúnd. Potrebuje čas a my veľkú mieru trpezlivosti.“
Aké liečby a terapie musela Marínka podstúpiť?
„Nie musela, ale musí. Má diár ako vrcholový športovec. Takmer denne a dvojfázovo. Chodí na fyzioterapiu, tanečno-pohybovú terapiu, týždenne to je 7 – 8 terapií. Veľmi dobrá je pre ňu hipoterapia (terapia s koňom). Baví ju, pozitívne vplýva aj na psychickú pohodu a vzpriami telo takmer okamžite. Muzikoterapia jej rozbehla reč. Všetko sú to v podstate alternatívne formy terapie – štát ich neprepláca. Každá jedna z terapií stojí v Košiciach 30 – 40 eur. Ich kombináciou však dokážeme podporiť Marínkin mozog tak, aby napredoval. Bez odborníkov by Marína nemala šancu. Takýto tréningový plán si vyžaduje 800 € mesačne. Opäť sa vraciam k tomu, že peniaze musíme zháňať my – rodičia. A aj pomôcky si musíme hradiť do veľkej miery sami. Napríklad okuliare so špeciálnym filtrom pre Marínku stoja 450 €. Dioptrie musíme meniť 2x do roka. To je ďalších 900 €.“
Ide o finančne veľmi náročné terapie a rehabilitácie. Odkiaľ ste na to čerpali finančné prostriedky?
„Na začiatku materskej, po dobre rozbehnutej kariére, som mala našetrené peniaze. Vravela som si, že aspoň na hypotéku, pokiaľ opäť nenastúpim do práce. Všetky tieto úspory som minula v priebehu 5 mesiacov od momentu, keď Marínka ochorela. Ostala som v kŕčoch, keď som sa zamýšľala, čo budem robiť ďalej. Pomohli nám známi ľudia, kolegovia, rodina. Veľmi nám pomáhali zbierky ĽudiaĽuďom, kde sme mali výzvy, zapájame sa do rôznych grantov. Ide o pomoc cez rôzne nadácie, ktoré tiež cez 2% zbierajú financie a pomáhajú ľuďom, ktorí majú zdravotne znevýhodnené deti. Pre nás veľkú časť podpory tvoria práve 2%. Naša iniciatíva s Platformou rodín a ďalšími organizáciami bola zdá sa úspešná. Vyzerá to nateraz tak, že sa systém asignácie 2% meniť nebude. Držte nám palce.“
V akom zmysle vám pomáha práve Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením?
„Podporila ma v tom, aby som sa nevzdávala a stála si za právami Marínky. Nepopustila pred úradmi a žiadala vytrvalo to, na čo máme nárok. A hlavne som bola podporená informáciami a relevantnými argumentmi. Rodičia z Platformy rodín, toho času už kolegovia a priatelia, mi dali návod, ako postupovať v daných situáciách. A čo je najdôležitejšie, aby som pri presadzovaní práv svojho dieťaťa vždy ostala ľudská a spolupracujúca s druhou stranou, od ktorej niečo žiadam. Aby som si nakoniec vedela podať ruky aj s úradníkom, ktorý rozhoduje či prijíma žiadosti.“
Bola pre vás Platforma aj mentálnou pomocou?
„Určite áno, práve mentálnou pomocou. Tým, že ma podporili, dodali mi odvahu ísť a nevzdať sa.“
Pri akých činnostiach potrebuje mať Marínka asistenciu? Nakoľko je na ňu odkázaná?
„Doma sa už dokáže pohybovať ako tak sama, ale kdekoľvek v cudzom priestore potrebuje mať asistenciu. Dokonca aj pri hre s deťmi, napríklad taká hra s loptou. Keďže ju nevidí, asistent jej pomáha pri statike, chytaní lopty, pri socializácii. To je to najdôležitejšie, čo potrebuje. Asistent jej pomáha ísť do škôlky, na ihrisko, na detské podujatia, zároveň jej tlmočí – popisuje situácie, ktoré sa tam dejú.“
Akú škôlku navštevuje a bolo vôbec jednoduché nájsť škôlku, ktorá vám vyšla v ústrety?
„Keď sme začali zvažovať umiestnenie do škôlky, Marína mala 1,5 roka. Dostala som vtedy informáciu, že štátne škôlky ani nemám skúšať, neprijali by ju. Podarilo sa nám nakontaktovať na inkluzívnu škôlku Montessori, čo je výborné aj pre Marínku. Avšak, okrem rehabilitácií ešte musíme platiť aj súkromnú škôlku.
Pre bežné škôlky je veľmi náročné zabezpečiť pre dieťa so špecifickými potrebami individuálny prístup vo vzdelávaní. V spolupráci s našou škôlkou sa učíme sami za pochodu, veci robíme štýlom pokus – omyl, ale dôležité je, že je to s láskou.
Po siedmich rokoch snahy o inklúziu v našom živote som dospela k presvedčeniu, že inklúzia nie je o fyzických bariérach a o tom, či mám na schodoch rampu. Je to o prístupe, o tom ľudskom v nás, či sa nájde niekto, kto mi cez tie štyri schody pomôže.“
Aký terapeutický program aktuálne podstupuje Marínka? Čo všetko zahŕňa?
„Jej najväčšou terapiou je momentálne práve pobyt v škôlke, v predškolskom zariadení. Tým, že je v kolektíve detí, je aj pokojnejšia, pretože spoločnosť potrebovala, veľmi sa teší. Aj škôlka pomáha pri rozvoji reči a samostatnosti.“
Čo vás v najbližšej dobe čaká v súvislosti s liečbou?
„Je to každodenné cvičenie, terapie. Teraz budem skôr riešiť, kam pôjde ďalej do školy, budem hľadať správneho asistenta a ako to logisticky aj finančne zvládneme.“
Aké sú prognózy pre Marínku?
„Nikto vám nepovie, aká je prognóza, čo bude. Všetko závisí od toho, na čo všetko budeme mať peniaze, a aké bude mať príležitosti. Rovnako od nášho zdravia a sily, aby sme ju vedeli podporovať. Očný lekár mi pred šiestimi rokmi povedal: „Pozrite sa, Marínka má to šťastie v nešťastí, že prenatálny vývoj bol dobrý, narodila sa zdravá. Mala mozog vo veľmi dobrej kondícii a ten sa poškodil. Miera regenerácie môže byť teda významná.“ Vidíme, že robí veľké pokroky. Marínka nie je choré dieťa, má znevýhodnenie oproti rovesníkom. Má iné vstupné predpoklady do života ako jej rovesníci, má bariéry, ktoré musí zvládať. Všetky tieto detičky môžu byť vzorom pre nás dospelých. Sú to húževnaté a životaschopné stvorenia. S tou záťažou, ktorú na sebe majú, dokážu napredovať.“
Téma predsudkov a bariér spojená so zdravotne znevýhodnenými je neustále na vzostupe. Mám nádej, že práve poukazovanie na konkrétne príbehy je cesta k prijatiu odlišnosti, ktorá znamená rovnocennosť s prídavkom unikátnosti. Súhlasíte?
„Súhlasím. Ekológovia volajú po biodiverzite, čo je priestor pre všetky živé bytosti žijúce v rovnováhe. Pre mňa je to isté inklúzia. Priestor pre všetkých. Malých, veľkých, s okuliarmi či bez, šikovných v pohybe alebo šikovných v matematike. Marína veľmi pekne „spieva“ – perfektne drží rytmus, intonáciu, aj keď ešte nevie rozprávať, pohmkáva si pesničky alebo len spieva do rytmu: „Mamaaa, mama. Maaama. Hombaaať.“ Zdravotne znevýhodnené deti dokážu scitlivieť okolie. Svojou prítomnosťou tu a teraz. Keď jej začne fúkať vietor do tváre, začne sa smiať na celú ulicu. Deti so špecifickými potrebami nás rodičov držia pri zemi, prestavujú nám a aj okoliu hodnoty. Dôležité pre mňa kedysi bolo to, kam pôjdem na dovolenku, čo si kúpim. Sama na sebe si uvedomujem zmenu v pohľade na život a priority. Keby sa mi nestalo to, že Marínka ochorie a dôsledky ochorenia pretrvávajú, nemala by som tak výraznú potrebu zmeny v myslení a spôsobe života. Je to však pre mňa veľký dar, v dobrom ma to „upratalo“. Absolútne ale rozumiem každému, kto nemá skúsenosť, kto nepozná tieto situácie, obáva sa vôbec prihovoriť alebo opýtať sa, prečo Marínka ešte nevie chodiť samostatne.“
Čo vás v našej spoločnosti trápi najviac? Na čo by sme ako spoločnosť mali sústrediť pozornosť?
„Na prijatie akejkoľvek inakosti. Život je krehký, treba si ho vážiť v akejkoľvek podobe.“
Rodine s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením sa zmení celý život. Ako vám štát (ne)pomáha?
„O niečích potrebách rozhodujú ľudia, ktorí nemajú náhľad do danej situácie. Situácie, ktorú žijú tieto rodiny, deti či ich súrodenci. Kým som to nežila, nemohla som mať predstavu, ako to funguje. Niekto tomu hovorí rozhodovanie o nás bez nás, rozhodovanie od stola. Keď nepoznám potreby ľudí, nemôžem nastaviť kompenzácie, aby sa im žilo ľahšie.
A tu vlastne hovoríme o tom, prečo vznikla Platforma rodín. Tlmočíme potreby rodín detí so zdravotným znevýhodnením kompetentným inštitúciám. Tým, ktorí rozhodujú. Navyše dostávame spätnú väzbu, že naše pohľady a riešenia majú hlavu a pätu. Je to kvôli tomu, že žijeme tento život. Prinášame priamu rodičovskú, autentickú skúsenosť, reálne potreby našich detí a rodín zdravotne znevýhodnených detí. Zároveň si vytvárame databázu podnetov od rodín, ktoré sa na nás obracajú. Je dôležité, že sme vypočutí. Sme súčasťou medzirezortných skupín na ministerstvách a aktívne sa snažíme o zmenu v systéme.“
Mnohokrát je to práve záujem, ľudskosť a spolupatričnosť, ktoré vedú k prijatiu a pochopeniu. Ako to vnímate?
„A hlavne trpezlivosť, mnohokrát aj ja nie som inkluzívna voči svojej dcére, tiež sa to učím. Učí nás to dieťa a jeho potreby.“
Aké sú vaše sny? Čo vám pomáha veriť v lepšiu budúcnosť?
„Pre mňa je základ, aby som žila bežný život. Tak ako predtým. Musím si neustále pripomínať, aby som nezabudla na seba, vytvoriť si priestor na život.
Ďakujem za túto otázku, v súčasnosti čelím náročnej situácii a prinútila ma opäť popremýšľať o tom, čo ja potrebujem. Rodičia, musíme myslieť aj na seba, lebo keď tu nebudeme my, neviem, kto tu bude pre naše deti.“
Zuzana Pellová