Predstavte si, že vás opustia svaly. Zrazu sa nemôžete postaviť, natiahnuť sa pre telefón na stole, uchopiť pohár do ruky, aby vám nespadol. Neviete sa otočiť v posteli na opačnú stranu a postupne ani dýchať. Pri všetkých týchto aktivitách zapájame svaly. Zažívajú to ľudia s nervovo-svalovým ochorením, pretože ich zrádza vlastné telo.
Andrea Madunová pracuje na zlepšovaní podmienok života ľudí s nervovo-svalovým ochorením. Sama sa pohybuje na elektrickom vozíku a rozpráva o tom, s čím sa boria ľudia so závažným ochorením svalov.
Život Andrey Madunovej v 14-tich rokoch predurčila nevyliečiteľná diagnóza – svalová dystrofia. Vedela, že svoju budúcnosť bude musieť prispôsobiť zdravotnému stavu, rovnako aj výber štúdia. „Bolo to rozhodnutie z praktických dôvodov. Ja som maturovala na gymnáziu pre študentov s telesným postihnutím, kedy som už mala horší zdravotný stav, horšie som chodila a bolo mi už vtedy jasné, že si musím hľadať sedavú, administratívnu prácu. Z tých možností, ktoré sa ponúkali, som si vybrala štúdium práva, kde som si myslela, že by som sa mohla uplatniť,“ spomína na svoje rozhodovanie Andrea.
Stála takmer na začiatku
Andrea Madunová pochádza z Bánoviec nad Bebravou, no už počas štúdia na gymnáziu jej kroky viedli do Bratislavy, ktorá pre ňu otvárala možnosti nielen v oblasti zamestnania, ale aj zdravotného postihnutia. Od roku 2003 pôsobí ako predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD).
„Domnievala som sa, že tu bude asi viac pracovných možnosti pre mladého človeka, ktorý má hendikep,“ konštatuje Andrea, ktorá sa po práci začala rozhliadať už počas štúdia na Právnickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. „Spojila som sa s Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá otvárala kanceláriu, pretože to bolo v čase, keď sa neziskový sektor rozvíjal. V tom čase hľadali človeka, ktorý by im pomáhal vykonávať poradenstvo pre klientov, lenže ja som nemala žiadne skúsenosti a všetko som sa učila. Bolo mi to od začiatku veľmi blízke, pretože tá komunita ľudí s podobnými problémami je pre nás všetkých veľmi dôležitá, takže ma práca bavila od samého začiatku,“ spomína na začiatky svojej kariéry súčasná predsedníčka OMD.
Andrea Madunová si od svojho začiatku v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR prešla nielen prácou poradkyne, ale učila sa aj to, ako združenie funguje, ako je financované, kde sa získavajú zdroje a celý proces jeho fungovania. Dnes je jeho pilierom pomoci najmä sociálne poradenstvo, zmierňovanie dopadov postihnutia na bežný život, či ako sa zorientovať v systéme pomoci a v získavaní pomôcok.
V silnej inšpirácii sa cesta hľadá ľahšie
Andrea Madunová dnes vedie plnohodnotný život, ktorým inšpiruje ďalších ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami. Pracuje, je manželkou, matkou dvoch detí, čo je pre zdravú verejnosť často neuchopiteľné. Aj Andrea sa stretla so situáciami, ktoré jej neboli vždy príjemné. „Ľudia sa divia, že pracujem, čo je bežná vec. Som rada, že som našla pracovné uplatnenie, pretože si myslím, že je to normálna vec a verejnosť by sa nemala čudovať, keď človek so zdravotným postihnutím pracuje. Každý si chce zarobiť peniaze a prispieť niečím spoločnosti. Neštudovali sme preto, aby sme sedeli doma,“ vysvetľuje. Okolie často nevie uchopiť ani komunikáciu s človekom so zdravotným postihnutím: „Keď prídem na úrad s asistentkou, stáva sa, že sa začnú rozprávať s ňou, akoby som tam nebola.“
Budovanie rodiny je prirodzené aj pre hendikepovaných
Ľudia so zdravotným postihnutím sa neraz stretávajú s negatívnym postojom v spoločnosti v oblasti materstva, vychovávania detí, budovania rodiny. Hoci je to prirodzenou súčasťou každého človeka, hendikep je v tejto téme často predmetom zákulisných rozhovorov. „Nestretla som sa, že by sa niekto pozastavil nad tým, že mám deti, ale predpokladám, že sa tieto debaty vedú. Snažím sa to nevnímať a byť dobrou matkou,“ hovorí s hrdosťou Andrea.
Priznáva, že bola postavená aj pred problém, keď sa pre svoj hendikep nemohla zúčastniť niektorých aktivít svojich detí, napríklad rodičovského združenia. Kvôli bariéram v škole. „Po tom, čo do školy namontovali plošiny, snažím sa zúčastňovať každého rodičovského združenia, pretože si vážim, že to môžem urobiť a nie som vyčleňovaná. Veľmi ma potešili aj online rodičovské združenia počas pandémie, keďže to bola pre mňa úžasná príležitosť zúčastniť sa ich. To, čo je pre mnohých rodičov obťažujúce a často tú možnosť ani nevyužívajú, bolo pre mňa odrazu dostupné a veľmi vzácne. Predtým chodieval manžel, ale predsa len – muži nie veľmi radi riešia tieto záležitosti a ja som sa nedozvedela vždy úplne všetko, čo som potrebovala,“ hovorí s úsmevom Andrea.
Vďaka zlomenej nohe stretla lásku
Andrein životný príbeh je vyskladaný z náhod alebo správneho načasovania. Keďže u pacientov s nervovo-svalovým ochorením dochádza častejšie k pádom, pri jednom z nich si zlomila nohu a počas rehabilitácie stretla svojho manžela. „Nebola som priamo jeho pacientka, ale stretli sme sa tam a už sme sa nerozlúčili,“ spomína na svoje šťastie v nešťastí. „Asi by sme sa nemali príležitosť stretnúť, keby sa nestalo to, čo sa stalo. A som za to vďačná,“ hovorí manželka fyzioterapeuta. So smiechom dodáva, že príslovie “obuvníkove deti chodia bosé“ je pravdivé, pretože doma na cvičenie v dennom zhone nie je čas.
V odstraňovaní bariér sme pozadu
Hoci sa s bariérami stretáva každý človek so znevýhodnením, pre ľudí s pohybovým postihnutím je debariérizácia asi najdôležitejšia. Práve OMD patrí k organizáciám, ktoré sa snažia presadzovať univerzálne navrhovanie a univerzálny dizajn. „Ide to strašne pomaly, už sme mohli byť skutočne niekde inde. Je to veľmi citeľné, už len keď prekročíme hranice do Českej republiky, kde je verejný priestor rozhodne oveľa viac prístupnejší ako u nás na Slovensku. A veľmi ma to mrzí, pretože my patríme medzi organizáciu, ktorá sa angažuje v odstraňovaní bariér, ale je to veľmi ťažký boj,“ priznáva.
Pri odstraňovaní bariér je potrebné prihliadať na to, aby odstránením jednej bariéry nevznikla druhá, ktorá bude problémom pre inú skupinu hendikepovaných. „Snažíme sa nevymedzovať žiadne znevýhodnenie, aby to bolo koncepčné, ale v tomto vnímam ešte veľké nedostatky.“
Predsedníčka OMD ďalej hovorí aj o problémoch, ktoré vznikajú, keď rodičia hľadajú školu pre dieťa s pohybovým postihnutím, pretože väčšina škôl je stále plná bariér.
Rovnaká dilema vzniká pri zamestnávaní sa. Hoci človek na vozíku získa vzdelanie, pri výbere pracoviska sa ocitne akoby na začiatku. „Nejde len o to, či prácu viete vykonávať a či máte na ňu kvalifikáciu, ale či sa na to pracovisko vôbec dostanete a či na ňom budete môcť prácu vykonávať. Bariéry výrazne zasahujú do možnosti, ako sa uplatniť či zamestnať. Je veľmi sužujúce, keď sa nedostanete do školy alebo do práce len kvôli schodom,“ vysvetľuje problémy pohybovo znevýhodnených predsedníčka OMD.
V pasci nelogických zákonov
Ak by ste si mysleli, že pracujúci človek s hendikepom, prinášajúci do systému financie a do spoločnosti svoje vedomosti, bude viac podporovaný zo strany sociálneho systému, veľmi by ste sa mýlili. Nie tak dávno sa posudzoval príjem, na základe ktorého bol človeku so zdravotným postihnutím priznaný peňažný príspevok na osobnú asistenciu. Znamená to, že ak príjem presiahol istú hranicu, nárok na príspevok mu zanikol alebo sa rapídne znížil jeho rozsah. Keďže limity sú nastavené veľmi nízko, dotýka sa to bežne zarábajúcich ľudí. Proti tomuto nelogickému posudzovaniu bojovali viaceré organizácie vrátane OMD.
„Bolo to absurdné, pretože práve vďaka osobnej asistencii sa človek mohol vzdelávať, pracovať, dostať sa na pracovisko, mať aktivity a zrazu ste o tú možnosť prišli. Je to pasca nastražená na ľudí, ktorí si svojou prácou chcú zvyšovať sociálny status, ale namiesto toho musia viac doplácať na kompenzačné pomôcky, bez ktorých by sa nemohli aktívne angažovať. Je to začarovaný kruh. Dlhodobo pripomienkujeme, aby sa odstránili príjmové limity, alebo sa nastavili tak, aby nepostihovali bežne zarábajúceho človeka, pretože tá hranica je nastavená veľmi nízko,“ vysvetľuje Andrea Madunová z pozície právničky.
Nominovaná ako Slovenka roka
V roku 2023 oslávila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už 30 rokov od svojho založenia a v ten istý rok bola jej predsedníčka Andrea Madunová nominovaná v ankete Slovenka roka 2022. Je to nielen osobným úspechom pre samotnú Andreu, ale aj pre celú organizáciu, ktorá patrí k jednej z najaktívnejších.
„Veľmi ma to potešilo, pretože to bola príležitosť poukázať na to, čomu sa venujem celý profesijný život – na ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami, na prácu našej organizácie. A že je tu mnoho inšpiratívnych žien, ktoré majú zdravotné postihnutie a potrebujú tiež podporu. Môžu byť veľkou vzpruhou pre ďalšie, aby sa nevzdávali, išli cestou, ktorá im je blízka, a aj ich príbeh bol úspešný,“ uzatvára Andrea Madunová.
Zuzana Rojíková