Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (ďalej len OMD) nedávno oslávila tridsať rokov svojho pôsobenia. Kým my, trochu zasvätenejší, ju vnímame ako mimoriadne aktívnu členskú organizáciu Slovenského fóra osôb so zdravotným postihnutím, vo verejnosti je asi najviac známa zbierkou Belasý motýľ. S miernymi výčitkami zisťujem, že práve „motýľa“ sme v podcastovom rozhovore s Natáliou Turčinovou ani slovom nespomenuli, pritom ide o jednu z najdôveryhodnejších a najúspešnejších zbierkových kampaní na Slovensku. Belasý motýľ je jedinou slovenskou zbierkou na kompenzačné pomôcky, vrátane dýchacích prístrojov a príslušenstva k nim. Aj doma u Natálie by ste našli veľa pomôcok, ktoré jej uľahčujú každodenný život. So smiechom hovorí, že jej byt je výkladnou skriňou debarierizácie a modernej techniky: „Aby som sa dostala do postele, využívam stropný zdvihák. Ten mi pomáha aj cestou na toaletu či do sprchy. Pre istotu, do rezervy je poruke mobilný zdvihák. Jeden vozík je elektrický, druhý mechanický. V kuchyni je všetko výškovo prispôsobené, aby som sa vedela obslúžiť. Skrinky i stôl sú zas vymyslené tak, aby som sa mohla pod ne s vozíkom dobre zasunúť.“
Kombinácia týchto pomôcok a osobnej asistencie zvyšuje Natálii samostatnosť najviac, ako sa dá. Potreba asistencie je u ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami naozaj veľká. Nečudo, že práve oni iniciovali otvorený list predchádzajúcej ministerke práce, sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej, v ktorom žiadali zachovanie osobnej asistencie v doterajšej podobe a rozsahu. Aj o tom hovoríme v podcaste FórUm, v ktorom je zatiaľ Natália najmladšou respondentkou – má iba o dva roky viac ako OMD, kde už pár rokov pracuje.
Verím, že zaujímavé bude pre vás už rozprávanie o jej detstve na Orave. Samozrejme, nebol to ešte veľký bezbariérový bratislavský svet, ale nebolo to ani také smutné, bezútešné, obmedzené a izolované ako by ste si možno predstavili. Natália má výbornú, dnes by sme povedali inkluzívnu rodinu. Otec jej v dome i na dvore prerobil a sprístupnil, čo mohol, aj keď Natália s úsmevom hovorí, že rodičovskú spálňu navštívila iba dvakrát v živote, keď ju tam ocko vlastnoručne vyniesol, a bol to vraj veľký zážitok.
Na rozdiel od mnohých iných detí na vozíku, ktoré školy v okolí prijať nechceli alebo nemohli, Natália aj tu natrafila na ústretový prístup. Triedu mala po celý čas na prízemí. A že dieťa na vozíku nemá v detstve kamarátov, lebo nemajú nič spoločné? Veľakrát to asi platí, nie však u extrovertnej výmyselníčky Natálie Turčinovej.
Pripúšťa, že vysokoškolský odbor, ktorý si vybrala, nebol jej vysnívaný a zvolila si ho skôr s ohľadom na debarierizované priestory fakulty. Súbežne so získavaním akademických zručností sa vrhla aj na tie pracovné. Naraz písať záverečnú vysokoškolskú prácu aj pomáhať pri rozbehu kaviarne, to je už na jednu krehkú telesnú schránku pomerne dosť. Ako však hovorí, vtedy bola mladšia a telo toho zvládalo viac. Inak, v tej kaviarni obsluhoval čašník na vozíku, ktorý, ako hlásal vtedajší slogan, celé dni v práci presedí. Marketing, organizovanie podujatí, rozhovory s ľuďmi… To všetko bolo pre Natáliu ako stvorené. Podobné veci má na starosti aj teraz v OMD. Nedávno napríklad začali s audiovizuálnym vzdelávacím štúdiom NSO, čo je skratkou nervovo-svalových ochorení, ale zároveň tieto písmenká v sebe skrývajú slová nádej, svojpomoc a odbornosť. Projekt má za cieľ podporiť komunitu pacientov s nervovo-svalovými ochoreniami. Prvé moderované vzdelávacie video je na tému genetika.
Veľa z toho, o čom mi Natália hovorila, bolo pre mňa nové a zaujímavé. Koncom rozhovoru sa napríklad dostaneme aj k liečbe, ktorá jej, dospelej žene, môže pomôcť pri spomaľovaní či zastavení postupujúceho ochorenia. Ešte donedávna bola táto terapia dostupná len pre deti. Aj teraz má Natália opatrné a realistické očakávania, ale lekári hovoria o zlepšovaní rôznych ukazovateľov a aj ona sama cíti, že jej táto liečba pomáha.
Naše rozprávanie sa nevenuje iba Natálii, ale aj jej kolegom, ktorých v tom najlepšom zmysle slova tak trochu poohovárame. Každý z nich má v OMD na starosti niečo iné, každý to robí trochu iným spôsobom, ale výsledok stojí za to. Natália je priamo pri zdroji, veď sedí v kancelárii so samotnou šéfkou OMD Andreou Madunovou a denne sleduje, čo vrie pod pokrievkou organizácie. Vypočujte si epizódu podcastu FórUm na platforme Spotify venovanú Natálii Turčinovej a OMD, dozviete sa oveľa viac.
Michal Herceg